Test-Achats

27/5/2011

Même si un malade en phase terminale ne peut parfois plus tirer bénéfice de nouveaux traitements, des soins de fin de vie spécialisés peuvent rendre ces derniers moments plus supportables. Sur base des réponses de plus de 3000 proches, Test Santé a calculé un index sur 100 qui reflète la qualité de vie des patients. Selon le système, les soins palliatifs scorent à 62 et les soins classiques de fin de vie à 52. Ce dernier indique également que les soins à domicile ont un meilleur résultat (61) et sont suivis par les soins hospitaliers (55) et ceux des maisons de retraite (52). Beaucoup de personnes veulent mourir à la maison mais ce n'est le cas que pour un quart (28 %) des belges. Pour 96 % des personnes qui décèdent à domicile, c'était leur choix. Seuls 14 % des patients décédés à l'hôpital, voulaient effectivement mourir là. Test-Achats plaide en faveur de soins palliatifs illimités à domicile lorsque ceux-ci sont nécessaires, quelle que soit leur durée et le nombre de fois qu’un forfait palliatif est demandé.

Test Santé (le magazine santé de Test-Achats) a interrogé trois groupes de personnes concernées de très près par cette ultime étape de l’existence : proches de patients, médecins et personnel infirmier. Au total, c’est 3 030 témoignages de proches, 634 de médecins et 373 de personnel infirmier qui ont été rassemblés. Sur base de ces réponses, Test Santé a déterminé quels facteurs influençaient positivement la qualité de vie durant la dernière « ligne droite », jusqu’au moment du décès.

Beaucoup plus satisfaits des soins palliatifs

Les soins palliatifs semblent obtenir de meilleurs résultats sur toute la ligne, si l’on en croit le taux de satisfaction exprimé par les proches concernant les soins reçus par le membre de leur famille décédé ainsi que l'expérience des médecins et des infirmières. L’évaluation de ces soins interdisciplinaires qui voient collaborer différents prestataires de soins pour limiter la souffrance et rendre la situation aussi confortable que possible pour la personne agonisante, est beaucoup plus positive. Les soins palliatifs se voient attribuer au moins 20 points sur 100 de plus par les proches que les soins de fin de vie classiques. Les plus grandes différences concernent l’information fournie à propos des différentes options de soins (80 pour soins palliatifs contre 51 pour les soins classiques de fin de vie) et le soutien de la part du personnel infirmier (91 contre 65) comme de la part des psychologues (61 contre 27). Car les soins palliatifs ne se préoccupent pas que de la souffrance et des symptômes, mais apportent également au patient un soutien psychologique et moral, se préoccupent de ses souhaits et lui offrent un cadre agréable dans lequel il peut mourir dignement.

L’attention prêtée aux derniers souhaits augmente la qualité de vie

Il est aussi très important que les derniers vœux du patient soient respectés. Ainsi, mourir à la maison est un souhait exprimé par de nombreuses personnes, mais il n’est exaucé que pour un quart (28 %) des Belges.96 % des personnes décédées à domicile en avaient fait le choix. Seuls 14% des patients décédés à l'hôpital voulaient effectivement mourir là. Même si un tiers (33 %) des patients en phase terminale bénéficient essentiellement d’un suivi à domicile durant les trois derniers mois de leur vie, tous ne décèdent pas chez eux. La plupart du temps parce que la famille estime que leur état de santé est devenu trop préoccupant pour des soins à domicile ou parce qu’elle n’a pas bénéficié d’une information suffisante ou d’un soutien approprié. Pourtant, les soins palliatifs sont justement conçus pour répondre à ces besoins.

Décider soi-même de sa mort

Ensuite, il est crucial de ne pas prolonger inutilement la vie. Légalement et moralement, poursuivre ou entamer un traitement, quand la vie a perdu ses qualités humaines et sans qu’il y ait d’espoir d’amélioration n’est pas une option. Ces choix ont également une influence sur la qualité de vie du patient pendant ses derniers jours et au moment de son décès. Pour environ un patient sur deux, d'importantes décisions (parfois abrégeant la vie) ont été prises: ne pas entamer un nouveau traitement (20 %), arrêter un traitement (23 %), une sédation palliative profonde avec interruption de l’alimentation et de l’hydratation (5 %) et euthanasie active (4 %). Le souhait d’euthanasie a été exprimé pour un patient sur cinq. Plus encore, un certain acharnement thérapeutique diminue non seulement la qualité de vie mais double également les demandes d’euthanasie, de 15 à 29 %. L’idéal est toujours que le patient décède à son heure naturelle, sans que sa vie ait été abrégée ou allongée.

Des soins palliatifs en cas de besoin

Test Santé a pu constater que les résultats sont meilleurs avec les soins palliatifs spécialisés et quand les souhaits du patient sont respectés, notamment s’il souhaite être soigné à domicile et y mourir. La présence du personnel soignant, de la famille et des amis peut aussi adoucir cette étape. C’est pourquoi Test-Achats plaide pour des soins palliatifs illimités lorsque ceux-ci sont nécessaires, quelle que soit leur durée et quel que soit le nombre de fois où le forfait palliatif a été demandé. Actuellement, un patient n’a droit à ce forfait palliatif à domicile que deux fois. Or, il arrive que des patients – ceux dont la santé s’améliore (temporairement) – soient retransférés vers une unité de soins classiques. Il peut donc arriver que le patient ait épuisé son "quota" au moment où il entre en phase terminale et qu’il ne puisse plus bénéficier des soins palliatifs à domicile.
Même s’il n’existe aucune formule idéale pour ces derniers moments difficiles, mourir dans la dignité est un droit fondamental pour chacun.