Test-Achats

Une large enquête auprès des proches, des médecins et des infirmiers …
La Belgique, - qui rejoint ainsi les Pays-Bas – est l'un des rares pays disposant d'une loi réglant les conditions et procédures d'euthanasie depuis 2002. Et ce n'est qu'une fois que toutes les conditions légales sont remplies, que le médecin peut pratiquer une euthanasie, soit mettre fin volontairement à la vie du patient, par exemple en injectant un médicament mortel. Dans ce cas, la mort est enregistrée comme naturelle. En dehors de l'euthanasie, il existe d'autres formes de soins de fin de vie. Test Santé a interrogé 1 253 personnes ayant vécu le décès d'un membre de leur famille suite à une maladie mortelle, 865 médecins (47% de médecins généralistes mais aussi des spécialistes comme des pneumologues ou des cardiologues) et 976 infirmiers à propos de l'ensemble des soins de fin de vie, en ce comprise l'euthanasie.

Les soins palliatifs n'empêchent pas le souhait de mourir
Test Santé a demandé à des proches, si les patients (voire eux-mêmes, en fonction de l'état du malade à l'époque) avaient demandé au médecin ou à un autre prestataire de soins, de pratiquer une procédure de fin de vie. 49 % de l'échantillon avait effectivement demandé une intervention de fin de vie au sens large du mot. 15 % ont demandé une aide au suicide ou une euthanasie et 13 % de pratiquer une euthanasie, donc de leur administrer un médicament mortel. Cette dernière demande est plus fréquente en Belgique que le suicide assisté (7 %).
A quelques exceptions près, Test Santé n'a trouvé aucune différence significative dans la fréquence des demandes entre les patients bénéficiant de soins palliatifs et ceux bénéficiant de soins de fin de vie courants. En d'autres mots, le fait que des soins palliatifs soient prodigués ne fait pas disparaître la demande d'actes de fin de vie.
Si l'on s'intéresse à la formulation de la demande d'euthanasie, on constate qu'elle émane le plus souvent du patient lui-même (47 %). Mais il arrive que ce soit sa famille qui dépose la requête (38 % des cas) voire les deux en concertation (15 % des cas). A noter : les patients bénéficiant de soins palliatifs demandent plus souvent (61 %) eux-mêmes uniquement une euthanasie.

Acharnement thérapeutique, demande acharnée
Le lien entre acharnement thérapeutique (le démarrage ou la poursuite d'un traitement inutile qui n'offre plus de qualité de vie) et formulation d'une demande est clair. En d'autres termes, quand on est dans un processus d'acharnement thérapeutique, les demandes d'interruption de vie sont plus nombreuses. La même tendance se dessine à l'analyse des réponses des 72 % de médecins et infirmiers ayant déjà été confrontés à une telle requête. 48 %  se sont déjà vu demander de ne pas entamer un traitement inutile qui pourrait allonger la vie et 32 % de l'arrêter. Parmi les prestataires de soins en général, 15 % ont été confrontés à une demande de prescrire ou de fournir un médicament mortel (aide au suicide) et 28 % de l'administrer (euthanasie). Les médecins et infirmiers travaillant dans des unités de soins palliatifs sont plus souvent sollicités en ce sens que les autres. Il existe, par ailleurs, une similarité dans la hiérarchie des raisons citées par les prestataires de soins pour expliquer la demande. Première raison invoquée : la douleur quand elle devient insupportable. Ensuite interviennent la peur de nouvelles détériorations physiques, la perte du sens de la vie, la peur de perdre sa dignité et l'angoisse de la douleur à venir.

L'acte, au-delà des mots
Selon leurs proches, 44 % des patients belges en phase terminale ont bénéficié d'un acte d'interruption de vie ou d'un acte destiné à accélérer le décès (dans le sens large du mot). En général, les actes d'interruption de vie sont significativement moindres chez les patients bénéficiant de soins palliatifs par rapport à ceux qui reçoivent uniquement les soins de fin de vie courants ou les deux. Cependant, si on analyse séparément les données concernant plus précisément l'euthanasie, l'augmentation de la médication (avec pour effet possible l'accélération du décès) et le non démarrage d'un traitement, cette différence est moins nette. On ne peut donc pas vraiment affirmer que l'application de l'une de ces trois requêtes est moins fréquente auprès des patients bénéficiant de soins palliatifs. Près de 90 % (88 % exactement) des médecins belges interrogés pour cette enquête disent avoir pratiqué au moins une fois un acte d'interruption de vie, compris dans le sens large du mot. 6 % une aide au suicide et 25 % une euthanasie.  Et les généralistes sont autant concernés par ces actes d'interruption de vie (ou d'accélération du décès) que les spécialistes. Si l'on ne considère que les spécialistes, certains d'entre eux (pneumologues et cardiologues, notamment) sont plus souvent concernés que les autres. Prise globalement, une euthanasie a été pratiquée sur 3,4 % de patients en phase terminale (0,8 % une aide au suicide). Et 26 % des demandes d'euthanasie aboutissent vraiment à l'acte.

Maintenir la qualité de la vie jusqu'à la mort
Test Santé a examiné, sur base des témoignages des proches, quel impact les traitements de fin de vie ont eu sur le processus de décès et sur la dignité de la mort. Les traitements de fin de vie ne semblent avoir aucun impact déterminant sur la qualité des derniers moments. A l'exception de l'aide au suicide et de l'euthanasie qui, tous deux, sont associés à une meilleure qualité des derniers moments. A ce propos, il est important de noter que les indices de qualité de fin de vie et de qualité de la mort sont plus élevés quand le patient n'a pas souffert d'un certain acharnement thérapeutique.