Les aidants proches ne sont pas seuls

Les soins de proximité présentent un double avantage: ils permettent aux patients de rester dans un environnement familier et domestique, et offrent à leurs proches l'occasion de passer le plus de temps possible avec eux. Mais tout le monde ne peut pas se permettre de prendre un très long congé sans solde. 

(Mise à jour: en tant qu’aidant proche, vous avez enfin droit à un statut officiel depuis le 1er septembre 2020 que vous pouvez demander à votre mutuelle. Il vous permettra sous certaines conditions d'accéder à un congé indemnisé d'un mois pour vous occuper d'un proche. Il existe également d'autres types de congés qui peuvent s’avérés utiles. Pour plus d'informations).

Par ailleurs, un aidant proche peut aussi rapidement devenir l'homme ou la femme à tout faire dans la maison, ce qui peut s’avérer difficile à gérer, surtout lorsqu'il faut en plus s'occuper de son propre ménage et que l’on travaille (à temps plein). 

Les aidants proches ne connaissent malheureusement que rarement les aides disponibles. Ils soulignent qu'ils souhaiteraient être informés de manière proactive, sans devoir eux-mêmes partir à la pêche aux renseignements, ce qui alourdit encore leurs charges. Malheureusement, un point de contact réunissant vraiment toutes les informations n’existe toujours pas. Mais vous pourrez déjà trouver de nombreuses informations sur :

• Aidants proches Wallonie
• Aidants proches Bruxelles
• Jeunes aidants proches

L'objectif de ce dossier est de vous guider à travers les différents moyens et services permettant de vous aider en tant qu’aidant proche et de vous soulager de certaines tâches. Nous avons regroupé beaucoup d'informations pour vous, mais il existe d'innombrables initiatives et des nouveautés apparaissent constamment.

De nombreux aidants proches combinent la prise en charge d’un être cher avec un emploi (à temps plein) et/ou une famille. Par manque de temps, ils sacrifient souvent leurs activités de loisir et voient moins leur famille ainsi que leurs amis. Pourtant, les loisirs et la vie sociale sont importants pour recharger les batteries. Une bonne raison de ne pas vouloir tout prendre en charge soi-même, mais au contraire, de déléguer suffisamment de tâches. Accepter de l’aide n’est pas un signe de faiblesse. N’hésitez pas à demander à votre famille ou à vos amis de s’occuper d’une partie des soins.

Un soutien professionnel

Que vous soyez vous-même atteint d’une maladie chronique ou que votre âge se fait sentir ou encore que vous preniez soin de quelqu’un d‘autre, des lignes d’aide professionnelles existent et peuvent vous soulager. Le service social de votre mutuelle et votre CPAS peuvent vous en dire plus sur l’aide familiale existante (et accessible financièrement), les soins infirmiers à domicile, les aides au nettoyage, la distribution de repas ou les services de gardiennage.

L’offre de services de soins à domicile est très variée et les prix dépendent généralement de vos revenus. Vous trouverez ici, un aperçu (par région) des services auxquels vous pouvez faire appel pour répartir le travail.

La gestion de la douleur, l'organisation des traitements et le soin du patient en phase terminale sont des aspects importants des soins de proximité. Les équipes de soins à domicile permettent de maintenir les personnes chez elles le plus longtemps possible. Il s'agit d'équipes multidisciplinaires composées de professionnels des soins palliatifs qui proposent des solutions permettant d'optimaliser la qualité de vie du patient. Elles collaborent étroitement avec les fournisseurs de soins de première ligne et la famille du patient palliatif.

La Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus  soutient et assiste les aidants proches dans leurs recherches et répond aux questions concernant les soins palliatif.

Dans la capitale, il y a aussi BRUSANO qui met à disposition un helpdesk permettant aux professionnels et aux patients de s’orienter correctement au cœur de l'offre de soins.

Les équipes de soins sont regroupées par province sur le site Web de la Federatie palliatieve zorg Vlaanderen (Fédération soins palliatifs de Flandre).

Vous pouvez également passer à la vitesse supérieure au travail et faire des pauses carrière (sous diverses formes). Il y a plusieurs possibilités. Par exemple, vous pouvez travailler moins (mi-temps ou 4/5) ou arrêter temporairement de travailler.

Depuis le 1^er septembre 2020, il est enfin possible d’obtenir un statut officiel d’aidant proche auprès de sa mutuelle. Celui-ci vous donne droit, sous certaines conditions, à un congé rémunéré d’un mois pour s’occuper d’un proche. Il s'agit d'un nouveau congé thématique. Il se distingue du congé pour assistance médicale, du congé pour soins palliatifs et du crédit-temps pour soins médicaux ou palliatifs (des régimes de congé qui peuvent également s’avérer utiles dans les soins informels).

Pour solliciter ce type de congé, vous devez d'abord introduire une demande de reconnaissance auprès de votre mutuelle. La reconnaissance comme aidant proche reste valide pendant un an.

Pour des informations plus spécifiques, vous pouvez toujours vous adresser au service social de votre mutuelle, à l’Office national de l’emploi (Onem), au syndicat (si vous êtes affilié à un syndicat) ou au service du personnel de votre entreprise

De nombreux aidants proches limitent leur temps de travail, ce qui entraîne une perte de salaire. On estime qu’un aidant proche dur cinq a du mal à joindre les deux bouts. Votre mutuelle et le CPAS peuvent vous indiquer à quelles mesures de soutien financier vous avez droit. Chaque petit geste peut aider.

Si vous avez des difficultés à boucler votre budget, il peut être utile de tenir un carnet de dépenses comme on le faisait autrefois. Et si vous ne pouvez pas vous occuper vous-même de l’aspect financier des choses, vous pouvez vous tournez vers le CPAS pour un soutien budgétaire. Ce n’est pas une honte.

Vous avez recours à un crédit-temps ou à un congé thématique (par exemple, un congé pour soins informel ou un congé pour soins palliatifs) afin d’interrompre votre carrière et pouvoir vous occuper d'un être cher, alors vous avez droit à une allocation pour congé pour assistance médicale. Vous pouvez en calculer le montant ici. 

En Flandre, si certaines conditions sont remplies vous pouvez obtenir une prime d'encouragement de la part des pouvoirs publics Flamands. Il s'agit d'une allocation complémentaire venant s'ajouter à l'allocation d'interruption du Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA - pendant de l'ONEM wallon). La Flandre peut octroyer une prime d'encouragement pendant un an. Vous trouverez plus d’informations ici ou vous pouvez appeler la Vlaamse infolijn  au 1700. 

Enfin, certaines communes et provinces flamandes accordent une prime de soins de proximité, mais elle est minime. Elle ne s’élève en moyenne qu’à 27€ par mois (c'est moins qu'en 2017). Bien que sept communes sur dix paient cette prime, seul un aidant proche sur vingt la perçoit effectivement. Ceci est principalement dû aux conditions de plus en plus strictes. Renseignez-vous ici pour savoir si votre commune prévoit cette prime.

Les patients ayant un statut palliatif reçoivent un montant forfaitaire pour les soins et les médicaments. Celui-ci s’élève à 686,24€ par mois, et n’est renouvelable qu’une seule fois. Ce forfait est destiné à compléter le remboursement standard (total ou partiel) de la caisse d’assurance maladie. Il doit être demandé par l’intermédiaire du médecin généraliste et constitue une contribution supplémentaire aux frais spécifiques pour :

• Les médicaments (par ex. antalgiques, antidépresseurs, sédatifs, corticoïdes, antiémétiques, laxatifs) ;
• Le matériel nécessaire (par ex. matelas et lits spéciaux, potences redresse-personne, chaises de toilette, dossiers, urinoirs) ;
• Le matériel de soin (par ex. protections contre l’incontinence, désinfectants, sondes, aiguilles, sacs de perfusion, vaporisateurs).

Les patients ayant un statut palliatifs ne doivent, en outre, n’ont aucune part personnelle à payer pour les visites de médecins généralistes, certaines prestations de soins infirmiers à domicile et certains traitement de kinésithérapie. Vous trouverez plus d’informations ici.   

Côté flamand, un système a déjà été mis en place. Toute personne affiliée au système flamand de sécurité sociale (le « zorgkas ») en Flandre et à Bruxelles peut faire valoir ses droits à un budget de soins. Pour constituer ce budget, près de 4,5 millions de personnes paient une cotisation de 53€ par an (26€ pour les personnes à faibles revenus). Le système de sécurité sociale flamande utilise ces primes pour allouer un budget de soins mensuels aux plus de 300.000 personnes nécessitant des soins.

Ce budget de soins est une aide financière destinée aux personnes ayant besoin de soins importants: patients ayant  de graves problèmes de santé ou un handicap. Et quiconque reçoit cette intervention financière la dépense comme il le souhaite. Vous êtes donc libre de choisir quels soins ou aide elle servira à payer. La somme reçue dépend de votre situation. En tant qu’aidant proche, vous pouvez faire la demande de cette intervention au nom de la personne dont vous vous occupez. Pour plus d’informations, cliquez ici. 

Un tel système n'existe pas en Wallonie, même si un projet de loi à ce sujet a déjà été déposé sur la table à plusieurs reprises.

Il arrive que les aidants proches éprouvent le besoin de se soulager temporairement d'une partie de leurs tâches de soins à d'autres pour pouvoir eux-mêmes souffler un peu. Ces soins de répit peuvent revêtir différentes formes : rester quelques heures auprès du patient, soins de nuit ou une hospitalisation du patient en journée ou pendant quelques jours.

Les centres de jour fonctionnent comme un complément aux soins à domicile. Ils offrent en journée des soins holistiques sur mesure pendant les heures de bureau. Le patient retourne ensuite à son domicile en cours de soirée. Leur caractère de soutien convient principalement aux patients en phase "palliative précoce".

Vous pouvez également vous renseigner auprès de centres de jour non spécifiquement dédiés aux patients palliatifs.

La mutualité prévoit une intervention de jour pour les patients résidant dans une institution ou une maison de repos agréée pour un séjour de courte durée en vue de soulager temporairement le ou les aidants proches. Une intervention est également prévue pour le séjour dans un centre de jour. Elle se limite à un certain nombre de journées par an et diffère en fonction de la mutualité à laquelle vous êtes affilié.

Il existe des services de garde envoyant des volontaires ou des travailleurs associatifs. Ils tiennent compagnie à la personne soignée à domicile ou assurent la supervision, de jour comme de nuit, en l’absence ou en soutien de l’aidant proche.

Pour trouver des adresses, vous pouvez vous adresser aux associations de soignants, votre mutuelle (qui rembourse les frais dans certains cas) et les instances officielles concernées.

• Flandre : Agentschap Zorg en Gezondheid 
• Bruxelles : Iriscare
• Wallonie : Aviq 

Les soins à une personne peuvent devenir stressants et angoissants. De plus, les aidants proches courent un risque plus élevé de dépression et de burn-out. Parlez à ceux qui vous entourent et ne soyez pas trop critique envers vous-même. Si, à un moment ou un autre, vous tombez dans l’anxiété ou la dépression, n’hésitez pas à en parler à quelqu’un. Vous pouvez vous rendre en plusieurs endroits pour recevoir un soutien émotionnel ou psychologique :

• Contact avec des personnes dans la même situation : associations d’aidants, associations de patients ;
• Réseaux de soins palliatifs ;
• Votre médecin généraliste, qui peut vous référer à un psychologue (de première ligne). Les soins prodigués par des psychologues reconnus de première ligne sont remboursés sous certaines conditions. 

Quelques points de contact

• En Wallonie : Services de Santé Mentale 
• À Bruxelles : Irisnet 
• En Flandre : Centra voor Algemeen Welzijnswerk