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Médicaments orphelins souvent trop chers

28 février 2019

28 février 2019
La journée internationale des maladies rares est le moment idéal pour se pencher sur la problématique des médicaments dit "orphelins" destinés à soigner ces maladies. S’il est vrai qu’on en trouve de plus en plus souvent sur le marché, les prix demandés par les firmes sont à ce point élevés que l’assurance-maladie ne peut les supporter.

Chacun a droit à un traitement médical, aussi lorsque la maladie est rare. Des progrès ont déjà été enregistrés en la matière au cours des dernières années. Il y pas mal de nouveaux médicaments orphelins apparus sur le marché (certains sont encore à venir). A priori il s’agit d’une bonne nouvelle. Mais pour cela il faudrait qu'ils aient une vraie valeur thérapeutique ajoutée et qu'ils puissent être pris en charge par notre assurance-maladie. C’est précisément là que le bât blesse. Les firmes pharmaceutiques demandent de plus en plus souvent des prix exorbitants pour de tels produits.

Prix en hausse

Sur une période de 11 ans à peine (entre 2006 et 2016), les dépenses pour des médicaments visant à traiter les maladies rares ont quintuplé (de 79 millions d’€ à 283 millions d’€). En 2016, 9 % du budget total des médicaments de l’assurance-maladie (INAMI) ont été affectés aux médicaments orphelins, pour 2,5 % une décennie auparavant. Cette augmentation exponentielle s’explique en partie par l’augmentation du nombre de médicaments orphelins remboursés, ainsi que par leur consommation accrue. La tarification exorbitante appliquée par les entreprises pharmaceutiques pour certains produits a par ailleurs un impact non négligeable.

Le Spinraza (nusinersen) est l’un de ces nouveaux médicaments remboursés. Ce médicament, actif dans le traitement d’une affection musculaire aussi rare que grave, est remboursé dans notre pays depuis septembre 2018. Si un traitement nécessite une injection de ce médicament tous les quatre mois, plusieurs injections sont par contre nécessaires à son début. Le coût d’une seule injection : 88 300 € (sans réductions). Pour la première année de traitement, le coût total s’élève à 530 000 €, et passe ensuite à quelque 265 000 € /an.

Recherche et développement

L’industrie pharmaceutique se retranche volontiers derrière l’argument des coûts élevés de la recherche et du développement pour justifier des prix aussi élevés. Sans toutefois être disposée à rendre ce coût transparent. Nous ne connaissons donc pas le coût exact lié à la commercialisation d’un nouveau médicament. Ce que nous savons par contre avec certitude, c’est que ce coût a été très limité pour plusieurs produits. Différents médicaments existants se sont en effet avérés aussi utiles pour le traitement d’une maladie rare après leur lancement. La substance active a donc déjà été développée et plusieurs études ont été menées. En outre, les possibilités additionnelles de la substance active ont parfois déjà été décrites par le passé dans la littérature scientifique. Pourtant, les entreprises pharmaceutiques multiplient plus d’une fois le prix lorsque de tels médicaments sont commercialisés en tant que médicaments orphelins.

Un faible chiffre d’affaires ?

Autre argument dont use et abuse l’industrie pharmaceutique pour tenter de "justifier" les prix élevés : la limite des débouchés. Différents médicaments orphelins sont pourtant des blockbusters et connaissent un chiffre d’affaires annuel dépassant le milliard de dollars. Cela peut s’expliquer d’une part par le prix extrêmement élevé de certains produits, et parce que plusieurs médicaments orphelins ont plusieurs indications d’autre part, pouvant donc finalement être pris par un plus grand groupe de patients.

L’Imbruvica, un médicament pour le traitement de différents types de cancer du sang, en est la parfaite illustration. Si ce médicament n’est sur le marché que depuis quelques années, quatre indications différentes ont entre-temps déjà été enregistrées et sa vente permet de réaliser un chiffre d’affaires de plusieurs milliards de dollars. Dans notre pays, les dépenses pour le remboursement de ce médicament suivent la courbe ascendante. Les débouchés pour ce "médicament orphelin" ne sont donc clairement pas si réduits.

Besoin d’une révision de la réglementation

Depuis 2000, plusieurs mesures européennes entrées en vigueur rendent le développement de médicaments pour les maladies rares financièrement plus attrayant. L’objectif consiste à augmenter le nombre de médicaments disponibles contre les maladies rares. Toutefois, lorsque les prix de ces nouveaux médicaments sont si élevés qu’ils en deviennent pratiquement impayables à long terme, le plan a manqué sa cible. Nous plaidons dès lors en faveur d’une révision de la réglementation, afin de restaurer l’équilibre entre les intérêts de la société et ceux des firmes pharmaceutiques.

En savoir plus ?

Pourquoi les médicaments sont-ils si chers ? Est-ce vraiment à cause des "coûts élevés de la recherche et du développement", comme le prétendent les entreprises pharmaceutiques ? Comment les fabricants déterminent-ils leurs prix ? Ces nouveaux médicaments, beaucoup plus coûteux, sont-ils dès lors beaucoup plus efficaces ? Dans notre dossier Pour des médicaments à prix abordable, nous apportons une réponse à cette question lancinante.

Vers le dossier

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