Vos données de santé en ligne

Via le portail central

Surfez sur masante.belgique.be. Inscrivez-vous via itsme, avec votre e-ID ou avec le code que vous pouvez demander au service public. Cliquez sur « gestion des accès » en haut de votre écran, puis sur « consentement éclairé ». Vous verrez maintenant si vous avez déjà donné votre consentement.

Si ce n'est pas le cas, vous pouvez cliquer sur « activer ». L’option « Je veux plus d’informations sur le consentement » vous permet de voir au préalable à quoi vous consentez. Lorsque l'activation est réussie, un pouce vert apparaît. Inversement, vous pouvez aussi masquer votre dossier en cliquant sur « désactiver ». Un pouce vers le bas apparaît alors.

Via masante.belgique.be vous pouvez facilement gérer vous-même votre consentement.

Par l'intermédiaire d'un prestataire de soins de santé

Si vous ne disposez pas d’un ordinateur ou si vous avez besoin d’aide pour autoriser le partage de vos données de santé, vous pouvez vous adresser à votre médecin (généraliste), votre pharmacien, votre dentiste ou votre infirmier/ière à domicile. Ceux-ci pourront autoriser ou non le partage de votre dossier à votre demande. Vous pouvez également vous rendre au bureau local de votre mutualité ou à l’accueil d'un hôpital.

Le plus souvent cependant, il arrive qu’un prestataire de soins, tel que votre généraliste, vous ait déjà demandé s’il pouvait partager vos données de santé. À l’accueil d’un hôpital, cette question vous est posée systématiquement. La plupart des consentements dans notre pays ont d’ailleurs été enregistrés par des généralistes et des hôpitaux.

Par le biais de plateformes régionales

En plus de la plateforme centrale masante.belgique.be, il existe plusieurs systèmes d'échange de données médicales dans notre pays, tels que Vitalink (la plateforme des autorités flamandes que vous pouvez consulter en tant que citoyen via Myhealthviewer), la Collaboratief Zorgplatform, le Réseau santé Bruxellois et le Réseau santé Wallon. Ces systèmes  permettent également de donner votre consentement général pour le partage de vos données médicales. Le fonctionnement des systèmes à disposition dans notre pays et ce qu’ils vous permettent de faire, sont expliqués en détail dans le chapitre suivant de ce dossier.

Le paysage de l'e-santé, l'échange électronique de vos données médicales, est malheureusement très complexe dans notre pays. La plateforme centrale masante.belgique.be est heureusement déjà un pas dans la bonne direction, mais elle ne résout pas tous les problèmes. Certaines informations essentielles restent fragmentées sur différents portails et tous les réseaux d'échange ne suivent pas les mêmes règles.

Il est important de savoir que la permission que vous donnez est globale. Si vous donnez l'autorisation de partager vos données à votre médecin généraliste, votre dossier sera alors également ouvert auprès de votre pharmacien. En d'autres termes, votre consentement inclut tous les différents systèmes existants de tous les prestataires de soins de santé au niveau fédéral et régional. Et ceux qui seront ajoutés à l'avenir. Si vous donnez une autorisation, il est donc important d'avoir une idée de ce à quoi vous donnez réellement votre consentement. 

Plateforme globale

Masante.belgique.be est le point central d'accès des citoyens à leurs données de santé, qui sont dispersées en divers endroits. Via cette plateforme du gouvernement fédéral, vous pouvez également prendre des dispositions telles que donner et retirer votre autorisation de partager des données, exclure un prestataire de soins de santé et gérer (partiellement) vos relations en matière de soins de santé.

Les différents systèmes d'échange

Sous cette plateforme centrale se cache un enchevêtrement de structures. Ci-dessous, nous essayons de rendre certaines choses visuellement claires. La différence entre les HUBs, les coffres-forts et le metahub est particulièrement importante.

 

• Coffres-forts: Dans notre pays, il existe trois coffres-forts régionaux, à savoir Intermed, Vitalink et Brusafe. Il s'agit d'un lieu de stockage sécurisé ou d'une base de données où sont conservées certaines données de santé. Dans un premier temps, cela concerne principalement les données des prestataires de soins impliqués dans les soins de première ligne, tels que les médecins généralistes et les pharmaciens. Pensez, par exemple, à votre résumé de santé électronique, à votre schéma de médication partagé et à un aperçu de vos vaccinations. Les données fournies par les infirmières à domicile, les dentistes et les physiothérapeutes seront probablement davantage disponibles à l'avenir.
  
  
• HUBs: Les HUBs sont les réseaux régionaux de santé, destinés à l'origine à l'échange de données de santé entre hôpitaux. Par le passé, les hôpitaux de notre pays se sont regroupés dans des réseaux d'échange régionaux, appelés "HUB", pour partager facilement leurs données. Entre-temps, de plus en plus de laboratoires, de cabinets de radiologie, de médecins généralistes et de médecins spécialistes rejoignent l'un de ces réseaux. En Flandre, il existe deux HUBs différents, la Collaboratief Zorgplatform, et le Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven. À Bruxelles, il y a le Réseau santé Bruxellois, en Wallonie le Réseau santé Wallon. Au sein de chaque HUB, les données des patients peuvent être facilement échangées entre les médecins qui vous traitent. Ainsi, votre médecin généraliste peut, par exemple, voir les résultats d'une photo prise par un cabinet de radiologie, ou encore, votre spécialiste dans un hôpital peut lire un rapport d'opération d'un autre hôpital, etc. Mais aussi entre les médecins de deux hubs différents, les données peuvent être échangées via le metahub qui relie les différents réseaux régionaux. Contrairement aux coffres-forts, aucune donnée médicale n'est stockée dans ces HUBs. Le réseau hospitalier flamand KU Leuven est une exception à cette règle. Ils travaillent en effet avec un dossier centralisé.
  
  
• Meta-HUB : Ce système relie tous les coffres-forts et HUB les uns aux autres, de sorte qu'un prestataire de soins puisse retrouver toutes les informations relatives à un patient à travers ces structures.

Dossier pharmaceutique partagé

Le dossier pharmaceutique partagé n'entre pas dans cette structure d'e-santé des HUBs et des coffres-forts. Mais si vous donnez votre consentement, cela signifie également que les pharmaciens partagent des données sur votre consommation de médicaments via le dossier pharmaceutique partagé. Vous pouvez en savoir plus à ce sujet sur cette page.

Surfez sur la plateforme centrale des autorités fédérales masante.belgique.be. Vous pouvez y donner votre consentement à l'échange de vos données, le retirer ou simplement vérifier si vous avez donné votre consentement ou non. Vous pouvez vous inscrire via votre e-ID, via Itsme ou via le code que vous pouvez demander aux pouvoirs publics. Cliquez ensuite sur « gestion des accès » et ensuite sur « consentement éclairé ».

Cliquez sur « gestion des accès » et « consentement éclairé » pour voir si vous avez déjà donné l'autorisation de partager vos données.

Vous pouvez également gérer votre autorisation à d'autres endroits, par exemple via certaines plateformes régionales telles que Vitalink (la plateforme des autorités flamandes que vous pouvez consulter en tant que citoyen via Myhealthviewer), la Collaboratief Zorgplatform, le Réseau santé Bruxellois et le Réseau santé Wallon ou via les sites web de certains hôpitaux. Vous pouvez également vous adresser à un prestataire de soins de santé, comme votre médecin généraliste ou votre pharmacien, votre dentiste et votre infirmier/ière à domicile, ou encore aux services administratifs d'un hôpital ou à votre mutualité.

Bien qu'il doive s'agir d'un consentement éclairé, une sondage d'Ehealth Monitor de 2019 met en lumière qu'une personne sur trois ne sait pas si elle a donné son consentement. Les chercheurs ont également comparé le nombre de consentements officiellement enregistrés en 2019 (> 82%) et le nombre de citoyens ayant indiqué dans le questionnaire avoir donné leur consentement. La différence entre les deux est frappante: parmi les personnes dont le consentement a été officiellement enregistré, seulement 46% d’entre eux ont indiqué avoir donné leur consentement au partage électronique de leurs données de santé.

Toutefois, il est important de le savoir et de se rendre compte de la portée de cette autorisation. Lorsque vous donnez votre consentement par le biais de l'une des plateformes, vous les partagez avec tous les prestataires de soins de santé et les hôpitaux qui vous traitent dans notre pays. Tant avec ceux qui utilisent déjà ces systèmes qu'avec ceux qui les rejoindront à l'avenir.

Si vous avez donné l'autorisation de partager vos données médicales, vous vous demandez probablement ce que vous, vous pouvez trouver vous-même en ligne à ce sujet. Il est important de noter qu'en général, seules les données importantes pour la continuité des soins ou en cas de traitement inattendu sont partagées. Votre dossier médical partagé n'est donc pas le même que le dossier médical global que votre médecin a créé à votre sujet, mais n'en contient qu'un résumé.

En plus de ces informations de base, vous pouvez également trouver d'autres données dans votre dossier partagé, telles que les résultats d'un examen de laboratoire ou d'un scanner, les rapports de consultation ou d'hospitalisation, un aperçu de vos vaccinations, etc.

Source : E-healthmonitor IMEC, 2019

L'utilisation de ces plateformes semble être plus courante en Flandre que dans le reste du pays. Les personnes qui ont indiqué au cours de l'enquête qu'elles n'utilisaient pas encore les portails ont donné comme raison principale qu'elles ne savaient pas que cela était possible.

Source : E-healthmonitor IMEC, 2019

Toutefois, ces chiffres datent d'avant la crise du coronavirus. Les chiffres d'utilisation des différentes plateformes de santé montrent que de nombreuses personnes ont trouvé le chemin vers les portails de santé au cours des deux dernières années, notamment pour consulter les résultats des tests COVID.

Cependant, il n'existe aucune garantie que vous retrouverez toutes ces informations. Il se peut que votre prestataire de soins n'ait pas partagé les données via le système d'échange ou que seuls les prestataires de soins puissent consulter les informations, mais pas (encore) le patient lui-même. De plus en plus de prestataires de soins de santé, de laboratoires et d'hôpitaux donnent aux patients l'accès à leurs données.

Toutefois, les données de santé qui se trouvent en ligne ne sont pas nécessairement rendues intelligibles pour le patient. En effet, les documents médicaux sont souvent rédigés dans un jargon difficilement compréhensible par le citoyen lambda.

Mais que trouvez-vous alors exactement en ligne? Nous avons listé chaque élément ci-dessous pour voir si vous pouviez le trouver. Si vous pouvez le trouver en ligne, veuillez vous référer à notre outil. Nous y expliquons, étape par étape, comment trouver certaines données de santé sur les différentes plateformes.

Dès que vous avez donné votre autorisation, seuls les prestataires de soins qui vous traitent peuvent consulter vos données (en jargon: les personnes avec lesquelles vous avez une relation thérapeutique). Il peut s'agir de votre médecin (généraliste), de votre infirmière à domicile, mais aussi de votre pharmacien, par exemple.

Malheureusement, vous ne trouverez pas un aperçu complet des prestataires de soins de santé avec lesquels vous avez une telle relation thérapeutique, bien que le portail www.masante.belgique.be suggère le contraire. La liste se limite aux prestataires de soins de santé exerçant en milieu ambulatoire, tels que les médecins généralistes et les pharmaciens, qui participent au système et ont consulté ou partagé des données.

La liste que vous pouvez consulter via le portail du réseau santé bruxellois et wallon est plus complète. Lorsque les prestataires de soins de l'hôpital consultent votre dossier de santé partagé ou y ajoutent des données, le système de ces réseaux enregistre une relation thérapeutique. Ces portails ne contiennent toutefois pas l’aperçu complet. Dans ces HUBs, les pharmaciens sont absents de l’aperçu complet.

Comment une relation thérapeutique se crée-t-elle?

La plupart des relations thérapeutiques se créent lorsqu’un prestataire de soins vous traite. Cela signifie que le médecin du travail, le médecin de votre mutualité et de votre compagnie d'assurance n'ont pas accès à vos données. Une telle relation se créée parfois sans même que vous vous en rendiez compte. Supposons que vous achetiez un médicament sur ordonnance à un pharmacien. Dès que votre carte d'identité électronique passe dans son lecteur, une relation thérapeutique est établie, et lui et son équipe ont accès à votre dossier pharmaceutique partagé, qui contient votre historique de médicaments. Une relation thérapeutique est généralement limitée dans le temps. La durée d’une telle relation dépend du type de soins. Elle dure généralement entre trois et quinze mois.

En tant que patient, vous pouvez également ajouter vous-même des relations thérapeutiques, par exemple si vous souhaitez donner à un prestataire de soins l'accès à vos données de santé afin de lui demander conseil. Vous pouvez également mettre fin vous-même aux relations thérapeutiques. Vous pouvez le faire vous-même via le Réseau santé Bruxellois ou le Réseau Santé Wallon.

Tout n'est pas visible pour tout le monde

Cependant, toutes les personnes avec lesquelles vous avez une relation thérapeutique ne peuvent pas voir toutes vos données de santé. Les médecins, par exemple, ont accès à toutes les données partagées, bien que les réseaux bruxellois et wallon aient imposé certaines conditions à cet égard pour les documents psychiatriques. Les infirmières de soins à domicile ont également accès à de nombreuses données, telles que votre résumé électronique de santé, votre rapport d'admission à l'hôpital et les résultats des analyses de sang et des scanners. Votre pharmacien ou votre dentiste, en revanche, ont accès à beaucoup moins de données.
Ce que chaque prestataire de soins de santé peut voir exactement a été déterminé par une commission publique et enregistré dans une matrice d'accès. Il existe de légères différences entre les différents réseaux régionaux. D'une part, cette matrice d’accès répertorie tous les types de prestataires de soins de santé (médecins, infirmiers, pharmaciens, dentistes, etc.) et d'autre part, elle répertorie tous les types de données relatives à la santé (schéma de médicaments, résultats de laboratoire, rapport d'admission à l'hôpital, etc.) Pour chaque prestataire de soins de santé, la matrice indique à quelles données il a accès si:

• Le patient a donné son accord pour que ses données soient partagées.
• Il existe une relation thérapeutique entre le prestataire de soins en question et le patient.

Voulez-vous savoir qui a accès à vos données? Dans notre outil, nous vous aidons à trouver ces informations étape par étape.

Situation particulière dans les établissements de santé

Les médecins et autres prestataires de soins de santé au sein d'un établissement de soins de santé en Flandre n'ont pas de relation thérapeutique personnelle avec vous. Dans un tel établissement de soins, la relation thérapeutique s'applique immédiatement à tous les prestataires de soins de l'établissement qui vous traitent. Ils forment ce que l'on appelle un "cercle de confiance". Bien entendu, cela ne donne pas à tous les médecins de cet hôpital le droit de consulter vos données. Seuls ceux qui vous soignent peuvent le faire.

Chaque institution de soins de santé doit élaborer un règlement et développer un système afin que ce principe soit respecté au maximum. Mais la manière dont cela est concrétisé et contrôlé dépend de l'institution, tout comme les sanctions en cas d'infraction.

Que nous réserve l'avenir?

Le panel de personnes qui pourront consulter vos données médicales pourrait être très différent à l’avenir. Un "changement de paradigme" est prévu. Toutefois, nous ne savons pas encore ce que cela impliquera, car rien n’a encore été décidé. L'idée serait que tout professionnel de la santé ayant obtenu une autorisation et entretenant une relation thérapeutique puisse accéder à tous les documents. Toutefois, des mécanismes de sécurité supplémentaires seraient intégrés et certaines informations sensibles resteraient confidentielles. Cependant, la manière dont cela sera mis en œuvre dans la pratique reste une question de conjecture. Nous nous interrogeons également sur les éventuels abus que cela pourrait entraîner.

Toutes les plateformes enregistrent chaque prestataire de soins quand ce dernier consulte un dossier. Mais cette information n’est pas centralisée et n’est parfois carrément pas disponible.

Ainsi, l’identité du pharmacien qui a accédé à votre dossier pharmaceutique partagé n’est pas disponible en ligne. Les deux réseaux d’échange électronique de données – le Réseau santé Bruxelles et le Réseau santé Wallon - sont plus transparents. Vous pouvez y voir via le portail réservé aux patients si, par exemple, votre généraliste a consulté votre dossier de l’hôpital ou vos résultats de prise de sang. En Flandre, ces informations sont diffusées sur différentes plateformes, et pour les hôpitaux qui font partie du réseau du Réseau hospitalier flamand KU Leuven, elles ne sont même pas disponibles en ligne.

L’identité du prestataire de soins qui a consulté votre dossier interne de l’hôpital n’est, en revanche, pas disponible en ligne, mais peut y être demandée.

Vous pouvez refuser à un médecin ou à un autre professionnel de la santé l'accès à vos données de santé partagées, par exemple après une mauvaise expérience. Ceci peut être fait via le portail masante.belgique.be sous l’onglet « gestion des accès » et via le lien « exclusions ». Elle peut également se faire via les plateformes régionales le Réseau santé Wallon et le Réseau santé Bruxellois. Vous ne devez pas donner de raison à votre exclusion et vous pouvez l'annuler à tout moment.

Pour être clair, ces exclusions ne s'appliquent qu'aux données partagées par les différents systèmes d'échange et non aux données qui se trouvent, par exemple, dans votre dossier d'un hôpital particulier. Exclure un prestataire de soins de santé au sein d'un hôpital de l'accès à votre dossier hospitalier ou de la participation à vos soins dans l'hôpital lui-même est une autre affaire. Cette possibilité est envisagée dans une législation qui devrait en principe entrer en vigueur en juillet, mais même alors, une telle exclusion ne sera pas possible dans toutes les situations. Tous les systèmes logiciels ne permettent pas une telle exclusion. En outre, l'organisation des soins dans un hôpital est complexe et nécessite un travail d'équipe et une supervision 24 heures sur 24. Cela signifie que, par exemple, pour certains examens de routine, une telle exclusion est en principe possible, mais sera difficile ou impossible pour un prestataire de soins de santé qui est en service de nuit ou qui fait partie d'une équipe qui effectue certains traitements complexes.

Vous pouvez choisir de ne pas autoriser certaines informations sensibles à entrer dans le système d'échange... Parlez-en à votre médecin et dites-lui quelles informations vous préférez ne pas partager. Il peut régler ça pour vous et vous indiquer les conséquences sur le suivi de vos soins. Vous pouvez aussi vous-même rendre un document inaccessible en ligne, ou le réserver à des prestataires de soins déterminés. Si vous supprimez un document du système de partage de données, ces informations restent sur le serveur de par exemple votre hôpital, mais n’y seront accessibles qu'aux médecins qui vous traitent et selon les règles qui s'y appliquent.

Sachez aussi que tous les médecins n'introduisent pas d'office toutes les données dans votre dossier médical partagé. Certains médecins spécialistes ayant un cabinet en dehors de l'hôpital n'y participent d'ailleurs pas (encore). Les médecins des hôpitaux recourent généralement à ce système, mais la politique sur ce qui est partagé ou non varient d'un hôpital à l'autre. Il est donc parfaitement possible que votre hôpital ne souhaite pas partager des données particulièrement sensibles, comme les rapports psychiatriques ou les données en rapport avec l’hérédité et la fertilité, alors qu’un autre hôpital n’y verra aucun inconvénient. 

Si vous avez donné l'autorisation de partager vos données médicales, tout employé de la pharmacie où vous vous rendez peut savoir quels médicaments vous avez achetés au cours de l'année écoulée grâce à votre dossier pharmaceutique partagé. Cela peut être important lorsque vous vous rendez dans une autre pharmacie que d'habitude. Ce dossier contient au moins un aperçu des médicaments soumis à prescription, avec le nom et la date de délivrance de chacun d'entre eux. Depuis le début de l'année, les pharmaciens sont également tenus d'inclure dans votre dossier les médicaments sans ordonnance et d'autres produits de santé, tels que les compléments alimentaires. Avant 2022, les pharmaciens n'étaient autorisés à enregistrer ces produits dans votre dossier que si vous aviez donné votre autorisation (orale) à cet effet. De plus, ces données ne peuvent d'ailleurs être partagées qu'entre pharmaciens. En tant que patient, vous ne pouvez pas les consulter en ligne, mais vous pouvez demander un aperçu sur papier.

D'autres prestataires de soins de santé, tels que votre médecin, votre dentiste, votre sage-femme et/ou votre infirmière à domicile, peuvent a contrario obtenir une vue d'ensemble des médicaments que vous prenez grâce à votre schéma de médication. Il s'agit d'un aperçu actualisé des médicaments et des produits de santé que vous prenez à ce moment-là. Vous y trouverez également la dose, le mode d'administration et le moment de la journée où vous devez le prendre. Toutefois, un tel schéma n'est disponible que pour une minorité. Il est cependant particulièrement utile pour des personnes qui prennent beaucoup de médicaments. Ce schéma peut être obtenu, entre autres, chez votre propre pharmacien. Vous pouvez également le consulter vous-même via le Réseau santé Bruxelles ou le Réseau santé Wallon.

Vos ordonnances sont également échangées en ligne entre votre médecin et votre pharmacien. Vous pouvez vérifier celles qui sont encore ouvertes sur www.masante.belgique.be. Vous pouvez également réserver un médicament dans votre pharmacie et déterminer que vos ordonnances restent visibles pour toutes les pharmacies, ou si vous souhaitez qu'elles ne soient visibles qu'à une seule pharmacie, voire non visible pour toutes les pharmacies.

Cela est possible grâce à un dossier santé résumé électronique, également appelé Sumehr. Ce Summarized Electronic Health Record est un dossier médical concis dans lequel les données (médicales) les plus importantes peuvent être trouvées rapidement. Il s'agit, par exemple, des allergies, des médicaments que vous prenez, de certains problèmes de santé, des vaccinations, mais aussi des coordonnées en cas d'urgences, etc. Idéalement, un tel résumé devrait inclure les éléments suivants:

• Données personnelles et personnes de contact
• Titulaire du dossier médical global
• Professionnels de contact
• Risques médicaux
• Risques sociaux
• Allergies
• Problèmes (diagnostics, antécédents, etc.) de santé actuels
• Médication
• Traitements non médicamenteux
• Vaccinations
• Volontés du patient

Un tel dossier de santé résumé peut sauver des vies. Pourtant, moins d'un tiers des francophones en ont un. En principe, tout médecin peut créer un tel Sumehr, mais en pratique, votre médecin généraliste, qui gère également votre dossier médical global, est le mieux placé pour le faire. Si vous n'en avez pas encore, n'hésitez pas à le lui demander. Si vous en avez déjà un, prenez le temps de vérifier qu'il est toujours à jour. Ainsi, tous les médecins et infirmiers/ières à domicile impliqué(e)s dans vos soins peuvent accéder rapidement à ces données. D'autres prestataires de soins de santé tels que les pharmaciens, les dentistes et les kinésithérapeutes qui sont connectés au système peuvent également visualiser certaines parties.

En tant que patient, vous ne pouvez pas corriger vos données ou fournir des commentaires ou des ajouts à certaines données sur les différentes plateforme. Si vous remarquez que quelque chose manque ou est incorrect dans votre dossier, contactez le prestataire de soins en question. Il est important que vos données soient correctes et complètes afin que vous puissiez recevoir les meilleurs soins possibles.

Nous considérerions comme une valeur ajoutée que ces mentions puissent être effectués directement via l'un des portails de santé. Les patients, ainsi que les aidants de proximité, peuvent ajouter au dossier des informations précieuses sur l'évolution de leur maladie et leur traitement. En identifiant plus rapidement les erreurs, on peut également éviter des conséquences possibles telles que des erreurs dans l'utilisation des médicaments, des retards dans le diagnostic, des examens inutiles ou des traitements incorrects.

Que permettent les applis d’ordonnances?

Outre un aperçu de vos ordonnances en cours, ces applis vous offrent souvent d’autres possibilités. La plupart vous permettent de réserver directement le médicament chez votre pharmacien. Vous avez ainsi la certitude qu’il disposera de ce produit quand vous viendrez le chercher. Vous pouvez souvent aussi envoyer un message à votre pharmacien pour lui poser une question ou établir votre schéma de médication. 

Ces applications ne permettent malheureusement de consulter que vos propres ordonnances. Le cadre légal – et souvent technique également – n’est pas encore suffisamment avancé aujourd’hui pour avoir aussi accès par ce moyen aux ordonnances de vos enfants. Provisoirement, la seule solution est alors de vous rendre sur www.masante.belgique.be.

Comment l’application accède-t-elle à mes ordonnances?

Quand le médecin vous prescrit un médicament, votre ordonnance est conservée sur un serveur crypté, recip-be. La plupart des applis vous demandent dès lors, quand vous les utilisez, de vous identifier via Itsme. Vous autorisez ainsi l’appli en question à récupérer vos ordonnances sur ce serveur. Les données d’autres instances officielles peuvent elles aussi être intégrées de cette manière dans l’appli. 

Apoconnect est l’une des rares applis à ne pas utiliser l’identification avec Itsme. Pour pouvoir utiliser cette appli, vous avez besoin la première fois d’un code QR à demander à votre pharmacien. Mais ce code est lié à un seul appareil. Dès lors, pour installer l’appli ultérieurement sur un autre smartphone, vous devrez demander un nouveau code QR. C’est certainement sûr, mais moins pratique.

Qui peut voir mes données?

Ici, il est important de faire la distinction entre d’une part les données médicales que l’appli récupère pour vous sur d’autres serveurs et d’autre part les données (personnelles) que l’appli collecte elle-même. Dans ce dernier cas, il s’agit par exemple de vos nom, sexe, date de naissance, adresse e-mail, mais aussi du temps pendant lequel vous utilisez l’appli, des fonctions que vous utilisez, etc. Notre analyse en laboratoire montre que les données médicales sont systématiquement envoyées cryptées. En outre, toutes les applis que nous avons analysées ont également une protection supplémentaire contre ce qu’on appelle "l’attaque de l’homme du milieu". Cela empêche l’interception de vos données pendant leur envoi. 

Les données précises collectées par votre application diffèrent d’une application à l’autre. Farmad S.A., qui gère l’appli Ma Pharmacie Farmad, collecte notamment vos données de contact, la liste des pharmacies que vous fréquentez, l’historique de vos achats de médicaments ou l’information sur votre schéma de médication, et partage aussi cette information avec votre pharmacien. Par contre, l’INAMI, le service qui gère l’appli Mes Médicaments, ne collecte pas de données personnelles et ne partage pas non plus de données avec de tierces parties. 

L’endroit où vos ordonnances sont stockées reste dans le flou. L’examen des déclaration de confidentialité ne nous a pas toujours permis de conclure si elles ne restent que sur les serveurs ou si elles sont aussi enregistrées sur votre propre appareil ou - quand vous réservez votre médicament – chez votre pharmacien également. Cela doit être clarifié. 

Davantage de clarté s’impose également pour les données personnelles collectées par ces applis elles-mêmes. La plupart des applis restent par exemple très vagues sur la nature des données qui sont collectées et sur la durée pendant laquelle elles sont conservées. En outre, ne perdez pas de vue que ces données peuvent dans certains cas être consultées par de tierces parties. Ce sont par exemple des entreprises qui établissent des statistiques ou qui interviennent en cas de problème avec l’application. Or, la plupart des applis ne précisent pas clairement de quelles entreprises il s’agit exactement. 

4 APPLICATIONS TESTÉES

Nous avons analysé en laboratoire comment quatre applis populaires agissent avec vos données. Nous avons ainsi examiné Ma Pharmacie Farmad, Mes Médicaments, Ordonnance en Poche et Apoconnect. Vous trouverez ci-dessous les résultats pour chacune de ces applis.

Plus d'informations

Les citoyens doivent être davantage et mieux informés sur l'échange électronique de données de santé et sur la portée de leur consentement. Ces dernières années, de nombreux efforts ont été déployés dans ce domaine, mais ils restent à notre avis insuffisants. Par exemple, les informations que l'on peut trouver sur masantébelgique.be sont souvent insuffisamment claires, voire erronées. Nous voulons que les consommateurs sachent plus clairement qui peut accéder à quelles données, quelle est la signification exacte de l'exclusion d'un prestataire de soins de santé, quelles restrictions existent autour de ce concept, etc.

Notification de consentement

Les citoyens qui n'enregistrent pas leur consentement en ligne doivent être informés de leur autorisation par courrier électronique ou par lettre. Cela évitera aux citoyens de découvrir par hasard que leurs données médicales sont partagées. Dans le passé, les mutualités ont envoyé une telle lettre de confirmation pendant un certain temps, mais ce projet a malheureusement été arrêté. Dans le Réseau de santé Bruxellois, cependant, chaque citoyen reçoit depuis 2021 un e-mail lorsque ce statut de consentement change.

Plus facile à utiliser et plus simple

Le développement d'un portail central unique a été un pas dans la bonne direction, mais malheureusement le paysage de la santé en ligne dans notre pays est encore trop complexe. Vos données médicales restent fragmentées sur de nombreuses plateformes différentes, qui appliquent parfois également leurs propres règles. Il convient donc de travailler davantage sur la convivialité et la simplification. Par exemple, vous devriez pouvoir trouver en un seul endroit qui a consulté vos données médicales. Pour l'instant, ces informations sont éparpillées et parfois même introuvables en ligne, surtout en Flandre.

Un dossier à jour pour chaque citoyen

Chaque citoyen devrait avoir un accès facile à son dossier patient partagé complet. Ce dossier doit entre autres contenir un résumé de santé électronique complet et correct. Les hôpitaux devraient également donner aux patients l'accès à toutes leurs données partagées.

Maintenant que l'on discute d’un possible changement de paradigme, selon lequel les prestataires de soins de santé auraient un accès plus large aux dossiers des patients qu’actuellement, nous voudrions souligner une fois de plus qu'il est nécessaire d'élargir le débat social sur ce que chaque prestataire de soins de santé peut voir exactement comme données de santé. À notre avis, ces décisions ne doivent pas être prises uniquement au sein des structures de consultation du paysage de la santé en ligne.