Droits des patients : vers une loi modernisée et recentrée sur les préoccupations du patient

Vous pouvez consulter le projet sur le site web du ministre Vandenbroucke. Il sera prochainement soumis au Parlement.

Nous nous félicitons des adaptations du ministre à la loi sur les droits des patients. Plusieurs amendements reconnaissent l’égalité des rôles dans la relation patient-soignant. Toutefois, certaines dispositions sont formulées de manière trop peu contraignante et ne garantissent pas suffisamment les droits des patients.

D’autre part, deux questions essentielles sont renvoyées vers d’éventuelles initiatives législatives futures par le ministre Vandenbroucke : le partage des données de santé, ainsi que le droit de plainte. Nous demandons que des efforts soient faits pour mieux réglementer à court terme ces deux sujets, étant donné qu'on sait depuis longtemps les problèmes qu’ils peuvent poser.

Selon Testachats, certains éléments importants devraient (et peuvent déjà) être abordés dans le cadre de cette réforme. Par exemple, nous pensons qu'il est important d'inclure explicitement dans cette loi le droit des patients à accéder à leur dossier en ligne. En outre, cette réforme devrait garantir que les patients puissent s'adresser à un comité de plaintes indépendant, capable d'imposer des sanctions, si le service de médiation n'aboutit pas à un résultat satisfaisant.

En quoi consiste la planification préalable des soins ?

Dans ce projet, le ministre introduit une nouvelle disposition sur les droits des patients : ceux-ci peuvent désormais établir une planification (écrite) de leurs objectifs de santé et souhaits par rapport à leurs soins futurs, notamment pour que leur volonté soit respectée au moment où ils ne seront plus en mesure d'exercer leur droit. Il est prévu que cette planification puisse être enregistrée numériquement.

Testachats se félicite de cette modification de la législation. Toutefois, sa formulation est trop peu contraignante pour les professionnels de la santé, qui doivent simplement "prendre en compte" la planification du patient. La liberté diagnostique et thérapeutique du professionnel est donc considérée comme plus importante que les objectifs et souhaits des patients.

Pour Testachats, la liberté des professionnels de la santé ne constitue pas un principe sacré, et la motivation du prestataire de soins devrait être exigée lorsqu’il s'écarte du plan établi par le patient.

Comment les droits des proches sont-ils renforcés ?

Selon le projet de réforme de la loi, le patient peut déterminer, via des portails en ligne, comment sa famille, ses amis et ses connaissances seront impliqués dans le processus de soins de santé (par exemple dans un rôle de personne de confiance ou de représentant).

Ce renforcement passe aussi par un accès des proches au dossier du patient en cas de décès, ainsi qu’au dépôt d'une plainte lorsque ceci s’avère nécessaire.

L’implication accrue de la famille et des amis du patient nous semble être une excellente mesure, et nous ne manquerons pas d’observer son application concrète.

A quel point une information écrite est-elle obligatoire ?

Le ministre Vandenbroucke déclare que les patients doivent toujours recevoir les "informations complexes" sur leur état de santé par écrit, afin qu'ils puissent les relire à leur guise. Nous nous félicitons de cette proposition.

Nous nous questionnons cependant sur la liberté d’interprétation du prestataire de soins autour de la "complexité" et la "pertinence" de ces informations, telles qu’elles sont décrites dans le texte du projet de loi. Ceci ne semble pas être une garantie que le patient recevra effectivement la documentation nécessaire par écrit.

Nous plaidons donc pour laisser moins de marge d'interprétation au prestataire de soins. Il devrait au minimum proposer au patient de fournir l'information par écrit, selon un certain nombre de catégories de diagnostics définies, pour lesquelles l'information écrite est de toute façon obligatoire par défaut. Nous pensons notamment au cancer, aux affections potentiellement mortelles, aux maladies rares, aux affections génétiques, etc.

De plus, le ministre Vandenbroucke limite l'obligation d'information écrite aux seules informations complexes relatives à l'état de santé d'une personne. Or, il peut également être utile de disposer d'informations écrites relatives aux interventions que le prestataire de soins de santé propose au patient. Pour certaines catégories de tests ou de traitements, nous pensons que les prestataires de soins de santé devraient également être obligés de le faire, comme dans le cas d'interventions chirurgicales, de traitements contre le cancer, etc.

Des modifications sont encore nécessaires

Avec ce projet de réforme, le ministre Vandenbroucke veut s'assurer que les patients ont plus de garanties d'obtenir suffisamment d'informations pour faire des choix vraiment éclairés. L'inclusion d'un droit à l'information écrite sur l'état de santé lorsqu'il est complexe en est un exemple, mais il y en a d'autres. Testachats est tout à fait favorable à de tels ajustements, mais souligne que des modifications sont encore nécessaires pour concrétiser ces objectifs louables.

Sur son site web, par exemple, le ministre déclare que les informations sur les qualifications professionnelles et l'expérience d'un prestataire de soins de santé permettront aux patients de faire un choix plus nuancé de leur prestataire. Le projet de réforme, en revanche, laisse l'initiative au patient, qui se voit accorder le droit de questionner les qualifications et l'expérience professionnelle du professionnel de la santé. C'est le monde à l'envers : il appartient aux prestataires de soins de santé eux-mêmes de mettre ces informations à la disposition des patients sur leur site web, par exemple.

En outre, la proposition vise à garantir que, grâce à une information plus complète, les patients puissent mieux estimer le coût d'une intervention donnée. Testachats se félicite de toute meilleure consécration juridique du droit des patients à l'information sur les coûts des soins de santé, étant donné que les patients sont souvent lésés à ce niveau et que le non-respect de ce droit par les prestataires de soins de santé donne souvent lieu à des plaintes. Cependant, le projet de réforme de la loi ne mentionne explicitement que les coûts remboursés, et il devrait bien sûr être clair que ce droit à l'information s'applique également aux interventions, matériels et produits non remboursés. Le nouveau texte juridique devrait également indiquer plus clairement que ces informations doivent être compréhensibles et fournies d'emblée.