Le COVID long: symptômes et conséquences sur la santé

Une personne infectée par le COVID-19 guérit généralement dans un délai de quatre semaines. Mais tout le monde ne s’en tire malheureusement pas à si bon compte. Certains patients continuent à présenter des symptômes après ce délai. Il arrive même que de nouveaux symptômes apparaissent après la fin de la phase aigüe de la maladie. C’est le "COVID long", ou "COVID-19 de longue durée".

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on ne peut parler de COVID long que si l’infection au coronavirus remonte à au moins trois mois, si les symptômes persistent depuis au moins deux mois et s’il n’y a pas d’autre explication à ces affections. D’autres organisations scientifiques sont moins restrictives et parlent déjà de COVID long si le patient présente encore des symptômes quatre semaines après son infection (supposée). Les directives scientifiques belges s’appliquent aussi aux personnes présentant encore des symptômes persistants au moins quatre semaines après l’infection initiale.

Important à savoir : ces patients ne sont plus contagieux. Dans "COVID long", le terme "long" fait référence aux implications à long terme de l’infection au COVID-19, pas à une présence prolongée du virus dans le corps.

Quelle est la fréquence du COVID long ?

Cette fréquence est difficile à estimer. Les estimations varient de 5 à 50 % pour les personnes qui ont été infectées au coronavirus et n’ont pas été hospitalisées, et de 27 à 70 % pour les patients qui sont passés par l’hôpital. L’étude la plus importante réalisée jusqu’à présent (sur 1,2 million de personnes) a montré que 6,2 % des patients souffraient encore de problèmes respiratoires, de fatigue accompagnée de douleurs, de sautes d’humeur ou de troubles cognitifs trois mois après une infection aigüe au COVID. Il faut toutefois garder à l’esprit que le variant Omicron n’était pas encore apparu au moment où cette étude a été menée.

Quels patients sont les plus exposés aux risques de COVID long ?

Tout le monde peut être touché par le COVID long : les jeunes et les personnes âgées, quelle que soit la gravité des symptômes pendant la phase aigüe de l’infection. Les scientifiques pensent toutefois que certains facteurs augmentent le risque de COVID long :

• Le sexe féminin.
• L’augmentation de l’âge.
• Être (ou avoir été) fumeur.
• Souffrir d’autres pathologies, par exemple obésité (IMC > 30 kg/m2), diabète de type 2, hypertension artérielle, bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), troubles de l’anxiété, dépression, migraine, sclérose en plaques (SEP), fibromyalgie, etc.
• Hospitalisation ou passage par les soins intensifs pour cause de COVID-19.
• Syndrome inflammatoire multi-systémique (PIMS) pendant ou après le COVID-19. C’est une inflammation rare mais grave qui atteint différentes parties du corps (le cœur, les poumons, les reins, le cerveau, les yeux, le système digestif).
• Appartenance à un groupe ethnique minoritaire (par exemple hispanique, latino, noir afro-caribéen).
• Facteurs de risques socio-économiques comme un bas revenu ou l’impossibilité de se reposer suffisamment au cours des semaines suivant la phase d’infection aigüe.

Est-il possible de prévenir le COVID long ?

Dans la liste de facteurs de risques détaillée ci-dessus, il y a malheureusement peu de facteurs que l’on peut influencer, au contraire des habitudes tabagiques ou du poids. La façon la plus efficace de diminuer le risque de COVID long, c’est faire en sorte de ne pas être infecté. Cela passe par une combinaison de mesures : vaccination, port d’un masque efficace, maintien des distances de sécurité, ventilation des espaces intérieurs, etc.

Le risque de COVID long est-il plus limité avec le variant Omicron qu’avec les variants apparus précédemment ?

On trouve entre-temps de nombreuses études scientifiques qui suggèrent que le risque de COVID long est moins élevé avec le variant Omicron qu’avec les variants précédents. Cela semble logique à partir du moment où on a moins de risques d’être hospitalisé avec Omicron, et l’hospitalisation est un facteur de risque de COVID long.
Mais il est difficile de dire si la baisse de cas de COVID long s’explique par l’apparition du variant Omicron, par une meilleure immunité contre le COVID-19 (via la vaccination ou une immunité naturelle) ou par la combinaison de ces deux facteurs. Il faudra procéder à de nouvelles études de qualité pour pouvoir l’affirmer avec certitude.

On ne sait pas non plus si Omicron provoque des symptômes différents ou moins sévères que les autres variants chez les personnes atteintes de COVID long. Là aussi, d’autres études sont nécessaires.

La vaccination aide-t-elle à prévenir le COVID long ?

Avez-vous moins de probabilités de contracter le COVID long si vous vous faites vacciner contre le COVID-19 ? Le raisonnement semble logique puisque la vaccination diminue le risque d’être infecté par le coronavirus. Au cours des dernières années, de nombreuses études ont tenté de quantifier la diminution de risque de COVID long après vaccination : les estimations varient entre 15 % et 58 % et, plus souvent on est vacciné, plus l’effet est important.

D’autres études suggèrent que ce n’est pas le fait d’être vacciné mais plutôt une infection antérieure au COVID-19 qui fait baisser le risque de COVID long. Il semble donc que différents facteurs expliquent la baisse des chiffres de COVID long : la vaccination, des infections antérieures et la circulation de variants moins agressifs du virus.

Il semble difficile de quantifier l’impact de chacun de ces facteurs. De plus, les études publiées jusqu’à présent ne sont pas de bonne qualité. Ici aussi, il faudra attendre de nouvelles études de bonne qualité pour pouvoir juger avec certitude l’impact de la vaccination sur les chiffres de COVID long. Il faudra aussi réaliser des études pour savoir si la vaccination diminue la gravité des symptômes persistants chez les personnes qui souffrent de COVID long malgré une vaccination.

Des symptômes nombreux et très variables

Le COVID-19 peut toucher différents organes et se manifester de nombreuses façons. C’est la même chose avec le COVID long : après la phase aigüe de l’infection, de nombreux symptômes peuvent aussi apparaître. On a ainsi déjà recensé plus de 200 symptômes différents de COVID long. Ils peuvent toucher jusqu’à dix organes et systèmes organiques différents (par exemple le système respiratoire ou les muscles).

Selon l’OMS, il ne faut pas présenter un nombre minimal de symptômes pour parler de COVID long. Un seul symptôme suffit. Chez les adultes, les symptômes qui apparaissent souvent sont la fatigue, l’essoufflement et des troubles cognitifs (mémoire et concentration par exemple). Chez les enfants, les symptômes les plus courants sont la fatigue, l’anxiété et une altération de l’odorat et/ou du goût.

Les symptômes du COVID long ont généralement des répercussions sur la vie quotidienne, par exemple la vie sociale, la façon de se déplacer et le comportement. Ces symptômes peuvent être persistants après la phase aigüe de l’infection ou apparaître seulement après la guérison qui suit cette phase.

Les patients souffrant de COVID long présentent un risque plus élevé d’apparition de nouvelles pathologies (souvent graves) comme des maladies cardio-vasculaires (arrêt cardiaque par exemple), des problèmes de coagulation (embolie pulmonaire ou caillots sanguins dans les veines profondes par exemple), des troubles cérébraux (AVC par exemple), un diabète de type 2, le syndrome de fatigue chronique (SFC), l’encéphalomyélite myalgique (EM), le trouble de stress post-traumatique (TSPT) ou le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP). Ce dernier provoque des symptômes lorsque le patient passe de la position couchée à la position debout : importante accélération du rythme cardiaque, vertiges, évanouissements, fatigue.

Quelle est l’évolution naturelle du COVID long ?

Les connaissances sur l’évolution naturelle du COVID long sont encore limitées étant donné que cette maladie est récente. Chez de nombreux patients, les symptômes semblent alterner avec une succession de périodes d’aggravation et de récupération.

La durée des symptômes varie fortement d’un individu à l’autre. La plus importante étude menée jusqu’à présent indique des symptômes pendant neuf mois en moyenne chez des patients qui ont été hospitalisés et quatre mois chez les personnes qui ne sont pas passées par une hospitalisation. Près de 15 % des patients qui présentaient des symptômes de COVID long trois mois après la phase aigüe de l’infection ressentaient encore des symptômes après douze mois.

Chez la plupart des patients, les symptômes diminuent progressivement avec le temps. Il y a aussi des patients qui continuent à ressentir des symptômes avec le temps, certains pour qui ils s’aggravent, et d’autres qui constatent une amélioration rapide de leur état de santé. Malheureusement, il y a peu de personnes touchées par le COVID long qui sont complètement rétablies deux ans après l’infection aigüe, on parle ici de patients qui ne présentent plus de symptômes pendant trois mois consécutifs.

Plusieurs facteurs influençaient négativement sur la guérison après un COVID long. Chez les patients qui ont été hospitalisés ou ont été admis en soins intensifs, la guérison semble prendre plus de temps (plus l’hospitalisation a été longue, plus le rétablissement est lent). On constate le même phénomène chez les patients âgés qui présentent des pathologies sous-jacentes et chez les personnes ayant souffert de complications à la suite d'une infection au COVID-19 (pneumonie bactérienne secondaire ou caillot sanguin dans les veines profondes par exemple).

Il n’y a toutefois pas de rapport linéaire entre la gravité des symptômes pendant la phase aigüe de la maladie et le temps nécessaire à la guérison. Des patients présentant des symptômes légers qui n’ont pas été hospitalisés pendant la phase aigüe peuvent aussi ressentir des symptômes persistants de COVID long.

Certains symptômes disparaissent plus rapidement que d’autres : la fièvre, les frissons, la perte de l’odorat et du goût disparaissent généralement après deux à quatre semaines alors que la fatigue, les difficultés respiratoires, les troubles cognitifs (mémoire, concentration), les douleurs musculaires et articulaires, et les troubles psychologiques (comme l’anxiété) peuvent encore persister pendant plusieurs mois.

Des répercussions significatives sur la qualité de vie

Le COVID long peut affecter négativement la qualité de vie des patients, sous plusieurs formes :

Répercussions sur la vie quotidienne

Les patients souffrant de COVID long présentent souvent des symptômes comme des douleurs, de la fatigue ou un essoufflement. Ces symptômes ont des répercussions sur leur mobilité (prendre les escaliers ou marcher par exemple) et il devient plus difficile pour eux d’assumer des tâches ménagères (cuisiner, faire le ménage ou s’occuper des enfants par exemple). Les troubles cognitifs (les patients utilisent le terme "brouillard cérébral") ont aussi des effets néfastes sur la vie quotidienne : troubles de la mémoire et de la concentration, difficulté pour suivre des instructions pourtant simples, pour prendre ses médicaments à temps, pour conduire un véhicule.

Répercussions sur la vie sociale

Les patients atteints par un COVID long sont en panne d’énergie et doivent souvent faire des choix dans leurs activités, régulièrement au détriment de leurs loisirs (sport par exemple) et de leurs contacts sociaux. De plus, de nombreux patients rencontrent des problèmes de santé mentale qui peuvent s’exprimer par de l’anxiété et de la dépression.

Ils ont du mal à accepter leur situation et s’inquiètent par rapport à leur travail et leur avenir. Ils ne sont pas sûrs d’eux et l’image qu’ils ont d’eux-mêmes change négativement. Cela peut déboucher sur une crise d’identité et il peut y avoir des effets négatifs sur leur relation avec leur conjoint, leur famille, leurs amis ou leurs collègues. Par ailleurs, de nombreux patients sont confrontés à un manque de compréhension et de reconnaissance de la part de leur entourage.

Répercussions sur la vie professionnelle

Le COVID long affecte aussi l’efficacité des patients sur leur lieu de travail. Ils ne sont plus capables de fournir les efforts physiques et intellectuels habituels, ils ne supportent plus la pression liée à leur emploi et ils ne parviennent plus à gérer le stress. Les conséquences (congé de maladie, choix d’un emploi avec moins de pression ou licenciement) amènent généralement une diminution des revenus, ce qui peut avoir un effet sur l’ensemble de la famille.

Les scientifiques ne savent pas encore exactement pour quelles raisons certains patients souffrent de symptômes persistants après la phase aigüe de l’infection au COVID-19 ou développent carrément de nouveaux symptômes.

En tout cas, le COVID long, ce n’est pas "dans la tête", comme certains patients ont dû l’entendre au début de la pandémie. Clairement, certains processus dans l’organisme se dérèglent mais on ne sait toujours pas lesquels avec exactitude. Tous les symptômes ne s’expliquent vraisemblablement pas par une seule raison. On pense plutôt que différents processus (simultanés ou consécutifs) jouent un rôle dans l’apparition des différents symptômes. Plusieurs hypothèses ont été développées.

Certains symptômes peuvent être la conséquence de dégâts occasionnés par le coronavirus dans certains tissus ou organes pendant la phase aigüe de la contamination.

D’autres symptômes résultent probablement d’une activation continue et d’un dérèglement du système immunitaire.

Comment cela se produit-il ?

D’une part, il est possible que votre organisme ne parvienne pas à éliminer totalement le coronavirus après l’infection. Le virus ou des résidus de celui-ci restent dans le corps, ce qui peut provoquer une inflammation chronique. D’autre part, il est possible que l’infection au coronavirus provoque une activation du système de complément, une partie importante de notre système immunitaire qui aide à éliminer les infections. Après la phase aigüe de la maladie, ce système est censé se mettre au repos, mais ce ne serait pas le cas chez les patients atteints du COVID.

Quelles sont les conséquences ?

Cette activation continue et le dérèglement du système immunitaire pourraient avoir les effets suivants :

• Réactivation de virus avec lesquels vous avez été précédemment en contact et qui sont "dormants" dans l’organisme. Le virus d’Epstein-Barr par exemple.
• Lésions au niveau de la paroi interne des vaisseaux sanguins. Il en résulte des caillots susceptibles d’endommager les tissus.
• Réaction auto-immune. Le système immunitaire n’est plus en état de faire la différence entre les cellules de votre propre organisme et les envahisseurs étrangers. Il attaque alors les cellules et les tissus.

Les scientifiques évoquent par ailleurs l’hypothèse d’un dérèglement de certaines fonctions corporelles dans le cas de certains symptômes. Ci-dessous, quelques théories qui circulent.

• Des troubles neurologiques et cognitifs (perte de mémoire, anxiété, insomnies, etc) pourraient être la conséquence d’un dérèglement du système nerveux autonome, responsable du contrôle de nombreux processus corporels comme la digestion, le rythme cardiaque ou le rythme respiratoire. Ce phénomène pourrait être lié à un faible taux de sérotonine dans le sang. La sérotonine intervient dans la communication entre les cellules nerveuses.
• Certains patients atteints de COVID long font un malaise post-effort : ils présentent des symptômes aggravés après le moindre effort physique ou mental. Chez ces personnes, les mitochondries, les petites usines énergétiques de chaque cellule, fonctionneraient moins bien que chez les patients sains. Par conséquent, leurs muscles squelettiques sont capables de produire moins d’efforts et ils sont plus abîmés après un effort que chez les personnes saines.
• Dans le cas de symptômes comme la toux, l’essoufflement, la fatigue, la fièvre ou des douleurs musculaires, un faible taux de cortisol (l’hormone du stress) pourrait jouer un rôle.
• Des troubles digestifs pourraient s’expliquer par une modification de la composition de la flore intestinale, à la suite d'une infection au COVID. Ce sont des bactéries, des virus, des champignons et autres qui vivent dans l’intestin et jouent un rôle majeur dans de nombreuses fonctions corporelles, dont la digestion. La flore intestinale serait aussi impliquée dans la protection contre les envahisseurs étrangers, le système immunitaire, etc.

Il faudra d’autres études de qualité pour savoir quels processus jouent effectivement un rôle dans quels symptômes, de quelle manière, et pour connaître leurs interrelations.

Le COVID long peut présenter un large éventail de symptômes. Par conséquent, il n'existe pas de critères clairs, de 'symptômes-clés', ni de test simple pour le diagnostiquer. Le diagnostic est avant tout clinique, basé sur des antécédents de COVID-19 (suspecté) et l'absence de guérison complète, avec le développement de certains symptômes.

Cette absence de critères de diagnostic est l’une des principales raisons pour lesquelles les patients atteints de COVID long rencontrent régulièrement des problèmes pour recevoir un diagnostic correct et un traitement approprié. Les examens médicaux spécialisés (analyse de sang, imagerie ou électrocardiogramme par exemple) révèlent rarement des anomalies importantes.

De plus, les symptômes du COVID long sont souvent semblables à ceux d’autres syndromes comme le syndrome post-soins intensifs (PICS), le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou le trouble de stress post-traumatique (TSPT).

Le COVID long est donc en premier lieu un diagnostic clinique, basé sur une infection au COVID-19 (ou une suspicion d’infection) antérieurement, la présence (persistante) de certains symptômes et l’absence d’explications alternatives.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Toute personne constant l’apparition soudaine, la persistance ou l’aggravation de symptômes au moins quatre semaines après une infection (supposée) a intérêt à prendre rendez-vous chez son médecin traitant pour une première évaluation. Dans les situations suivantes surtout, vous ne devez pas hésiter à contacter votre médecin :

• Si vous êtes essoufflé après une activité légère ou au repos.
• Si vous souffrez de douleurs thoraciques, si votre rythme cardiaque s’accélère ou si vous avez des vertiges dans certaines positions, lors de la pratique d’un sport ou en pratiquant certaines activités.
• Si vous êtes de plus en plus confus ou si vous avez du mal à parler ou à comprendre des mots.
• Si vous ressentez subitement une faiblesse (un moins bon contrôle) au niveau du visage, d’un bras ou d’une jambe, surtout si un seul côté de votre corps est atteint.
• Si vous vous sentez de plus en plus anxieux, si votre humeur se dégrade ou si vous pensez à vous faire du mal.

Un test positif est-il vraiment nécessaire ?

Si un test positif au COVID-19 (PCR, antigénique ou anticorps) peut être utile, il n’est pas absolument indispensable pour un diagnostic de COVID long. De nombreux patients présentant des symptômes persistants n’ont en effet pas été testés pendant la phase aigüe de l’infection. Cela s’explique par le fait qu’il n’y avait pas suffisamment de tests disponibles au début de la pandémie, et parce que ces tests ne sont aujourd’hui plus effectués systématiquement chez les patients présentant des symptômes qui pourraient être ceux du COVID.

De plus, les tests ne sont pas sensibles à 100 % (et donc, certains patients infectés ont un test négatif) et les anticorps contre le SARS-CoV2 ne sont pas éternels. Dans le cas de nombreux patients, il n’est donc pas simple de démontrer qu’ils ont été infectés. Au début de la pandémie surtout, quand on ne savait pas encore grand-chose sur le COVID long, ces patients avaient ainsi souvent l’impression de ne pas être pris au sérieux et il leur était difficile d’obtenir un diagnostic de COVID long et de trouver l’aide nécessaire.

Chez le médecin

Une visite chez le médecin est une première étape vers la reconnaissance des symptômes. Au moyen d’un questionnaire et d’un examen médical, le médecin va :

• Examiner l’évolution de la maladie : Quand avez-vous (vraisemblablement) été infecté ? Avez-vous subi un test au COVID-19, et si oui, quel était le résultat ? Quels sont le type, la gravité et la durée des symptômes durant la phase aigüe ? Y a-t-il eu préalablement des tests de diagnostic ? Quelle est la gravité et la durée des symptômes actuels ? Ont-ils des conséquences sur votre qualité de vie ? Avez-vous des craintes, des angoisses ?
• Certainement évaluer les fonctions corporelles suivantes : fonctions cardiaques et pulmonaires, mobilité (facilité à vous déplacer), douleurs, fonctions gustatives et olfactives, fonctions cognitives, fonctions émotionnelles (anxiété, dépression), fonction de la déglutition, état nutritionnel.
• Vérifier dans quelle mesure vous êtes capable d’assumer des activités de la vie de tous les jours (vous habiller, vous laver, faire des courses, etc).
• Tenter d’exclure d’autres diagnostics/causes des symptômes, par exemple les effets secondaires de médicaments que vous avez pris pendant la phase aigüe de COVID-19 ou l’aggravation d’une pathologie sous-jacente existante (diabète par exemple).
• Voir si vous présentez des symptômes sérieux, aigus ou engageant votre pronostic vital. Si c’est le cas, votre médecin généraliste vous orientera vers un spécialiste pour des examens et / ou un traitement plus approfondis.

Vu le grand nombre de symptômes possibles et le degré très variable de gravité, tous les tests et examens médicaux ne sont pas nécessaires chez tous les patients. L’examen doit être individualisé en fonction des symptômes de chaque patient.

Quelques examens possibles

• Température corporelle.
• Poids/variations récentes du poids.
• Ecoute du cœur et des poumons au stéthoscope.
• Rythme cardiaque.
• Tension artérielle.
• Saturation en oxygène et fréquence respiratoire.

Certains examens (par exemple un électrocardiogramme, un test de la fonction pulmonaire, un test à l’effort ou des questionnaires) ne sont pas réalisés systématiquement lors de la première consultation. Ils ne sont pratiqués que chez les patients présentant des symptômes précis.

Autres examens techniques

Une analyse de sang n’est pas systématiquement pratiquée lors du premier examen. Elle n’est utile que s’il faut exclure des causes alternatives des symptômes.
Le même raisonnement vaut pour l’imagerie (radio, échographie, IRM, etc).

Ces examens ne sont pas systématiques, ils ne sont pratiqués que chez les patients présentant des symptômes spécifiques.

Il est fort probable que différents mécanismes jouent un rôle dans le développement du COVID long. Il n’y a donc pas un traitement universel pour tous les patients.

Comme les tests de diagnostic, le traitement du COVID long doit être individualisé en fonction des symptômes présents chez chaque patient. Il sera différent pour chaque personne. Généralement, plusieurs prestataires de soins sont concernés. En outre, les symptômes varient souvent dans le temps. Ils peuvent même disparaître puis réapparaître. Et donc, les patients n’auront pas toujours besoin des mêmes soins, ou du même degré de soins, pendant la durée du traitement.

Autosoins, rééducation multidisciplinaire ou envoi chez un spécialiste

Après le premier examen de diagnostic, votre médecin vous conseillera sur ce que vous pouvez faire vous-même pour mieux gérer vos symptômes.

Mais dans de nombreux cas, vous devrez faire appel à différents prestataires de soins comme un kinésiste, un ergothérapeute, un logopède, un (neuro)psychologue, un travailleur social, etc. Une équipe multidisciplinaire donc.

Les patients présentant des symptômes graves, persistants (pendant plus de trois mois), aigus ou engageant le pronostic vital sont dirigés vers un spécialiste pour des examens complémentaires et/ou un traitement.

Par exemple des patients qui ressentent des douleurs thoraciques (cardiologue), qui sont essoufflés ou dont la saturation en oxygène est diminuée lors d’un effort (pneumologue), qui ont des troubles persistants de l’équilibre, une tolérance à l’effort ou une force musculaire réduite (spécialiste en médecine physique et en réadaptation), qui ont une perte de l’odorat persistante (ORL), qui ont des troubles persistants de la concentration, de la mémoire ou du sommeil (neurologue), qui présentent des troubles anxieux sévères, des signes de dépression ou des envies suicidaires (psychiatre), ou des patients âgés qui souffrent de différentes pathologies (gériatre).

Ce que le patient peut faire lui-même

La médecin tentera de déterminer les conséquences des symptômes sur la vie quotidienne du patient et l’aide dont il a besoin. Les patients ne nécessitant pas une aide de la part de professionnels de la santé recevront des informations et des conseils pour mieux gérer eux-mêmes les effets de leur COVID long (au besoin, en combinaison avec des soins paramédicaux).

Ayez un mode de vie sain

Une alimentation équilibrée, des habitudes de sommeil régulières, l’arrêt du tabagisme, la limitation de la consommation d’alcool.

Gérez correctement votre quantité limitée d’énergie

Planifiez vos efforts et fixez-vous des objectifs réalistes.

• Prenez votre temps. Autorisez-vous à lever le pied, à vivre à un rythme plus lent, à faire moins de choses que vous souhaiteriez peut-être. Divisez vos activités en plusieurs petites tâches et étalez-les sur l’ensemble de la journée. Prévoyez aussi des pauses : on guérit plus vite quand on s’arrête dès que la fatigue s’installe que si on va au bout de ses forces.
• Planifiez vos activités de façon régulière sur l’ensemble de la semaine. Si vous vous sentez moins bien à certains moments de la journée, ne faites rien. Faites en sorte que les tâches les plus lourdes soient réparties sur l’ensemble de la semaine et ne les enchaînez pas. Trouvez des moyens de les rendre moins lourdes : asseyez-vous pour faire certaines choses, réorganisez vos espaces de vie ou les endroits où vous rangez des objets (pour qu’ils soient plus facilement accessibles), histoire de vous faciliter la vie.
• Etablissez des priorités. Etalez vos tâches dans le temps, mettez certaines activités en pause ou demandez de l’aide. Cherchez un équilibre entre les activités obligatoires et votre temps libre. Commencez votre journée en vous demandant ce qui est indispensable et ce qui peut être remis à plus tard (ou ce qui peut être fait par quelqu’un d’autre.)

Surveillez vos symptômes à la maison

L’Organisation Mondiale de la Santé a publié une brochure reprenant des conseils simples pour mieux gérer certains symptômes comme les problèmes respiratoires, les troubles de la voix, de la déglutition, de l’attention et de la mémoire. Il peut être utile de partager ces informations avec votre famille / vos proches.

Parlez-en à votre employeur ou au personnel de l’école quand vous reprenez le travail ou quand vous retournez aux cours. Prévoyez par exemple un retour progressif.

Ce que le patient peut faire (généralement) avec l’aide d’un professionnel de la santé

Si ces autosoins ne suffisent pas à traiter vos symptômes, votre médecin vous orientera vers un ou plusieurs professionnels de la santé qui vous aideront dans votre rééducation, par exemple :

• Un kinésiste. Il peut vous aider à parfaire vos capacités physiques (la capacité à produire des efforts, la force musculaire, l’équilibre) et venir en aide aux patients souffrant d’essoufflement en leur apprenant des exercices respiratoires.
• Un psychologue. Il peut vous aider à accepter votre situation et à mieux l’appréhender. Il peut aussi être utile dans le traitement de l’anxiété, de la dépression, des troubles du sommeil, du trouble de stress post-traumatique (TSPT), etc. Un neuropsychologue peut vous aider pour récupérer de troubles cognitifs (mémoire, concentration, etc).
• Un ergothérapeute. Il peut vous aider à mieux doser votre faible quantité d’énergie et à vous fixer des objectifs réalistes. Il peut aussi vous donner des conseils pour mieux gérer l’accomplissement de certaines tâches quotidiennes.
• Un logopède. Il peut vous aider si vous souffrez de troubles de la déglutition, de la voix, de la toux, de la mastication.
• Un diététicien. Il peut vous donner des conseils en matière d’alimentation.
• Un travailleur social. Il peut vous proposer des solutions si vous rencontrez des problèmes psychosociaux (problèmes financiers, soucis avec votre école ou votre employeur).
• Le médecin traitant prend souvent en charge le suivi du patient et la coordination de cette équipe pluridisciplinaire de professionnels de la santé. Il est en tout cas essentiel que l’un de ces prestataires de soins s’assure que les soins soient parfaitement coordonnés.

Y a-t-il des médicaments contre le COVID long ?

Il n’existe malheureusement pas (encore ?) de médicament miracle qui ferait disparaître d’un coup tous les symptômes associés au COVID long. Il y a bien des médicaments qui peuvent soulager temporairement certains symptômes (on le sait parce qu’ils sont aussi utilisés pour traiter d’autres affections), comme les anticoagulants et les analgésiques, mais ils ne sont pas systématiquement conseillés chez les patients atteints de COVID long. On donne donc la priorité à la rééducation pour soulager des symptômes individuels et aider le patient à assumer ses activités quotidiennes de la meilleure manière possible.

La vaccination aide-t-elle à traiter le COVID long ?

Avant les campagnes de vaccination, certains patients craignaient que le vaccin contre le COVID provoque une rechute ou une aggravation de leurs symptômes de COVID long à cause d’une stimulation accrue de leur système immunitaire.

Les études menées jusqu’à présent sont toutefois rassurantes : la vaccination ne semble pas aggraver les symptômes. Chez la plupart des patients, les symptômes sont restés stables après une vaccination. Chez d’autres, les scientifiques ont même constaté une amélioration. Les patients atteints de COVID long peuvent donc suivre sans crainte les recommandations officielles de vaccination.

Mais il est clairement trop tôt pour affirmer qu’une dose de vaccin après l’infection aide à réduire la gravité ou la durée de symptômes de COVID long. Il faudra d’autres études de qualité pour en savoir plus sur le sujet.

Y a-t-il des preuves de l’utilité de traitements alternatifs contre le COVID long ?

Les options thérapeutiques disponibles aujourd’hui pour les patients atteints de COVID long sont parfois inadéquates et n’apportent pas le soulagement attendu. On comprend donc que certains patients désespérés cherchent d’autres traitements. Ils s’orientent alors vers des thérapies alternatives, souvent coûteuses, comme l’acupuncture, la neuro-méditation, la thérapie laser, la photobiomodulation, la biorésonance, l’oxygénothérapie hyperbare, la thérapie orthomoléculaire, les extraits de plantes, etc.

Si certains patients affirment que leurs symptômes ont diminué après des traitements de ce type, il n’y a pas de preuve scientifique convaincante, et de qualité suffisante, montrant que ces traitements sont sûrs et font plus d’effet qu’un placebo administré à des patients atteints de COVID long. Les praticiens qui proposent ces thérapies avancent évidemment le contraire ! Si vous souffrez de COVID long, sachez-le, surtout si vous envisagez de dépenser beaucoup d’argent dans l’un de ces traitements.

Les vitamines et les compléments alimentaires sont-ils utiles en cas de COVID long ? Ou sont-ils, au contraire, nocifs ? Ou n’ont-ils aucun effet ? On ne le sait toujours pas. Par contre, on sait que ces compléments sont superflus si vous avez une alimentation variée et équilibrée. Vous souhaitez quand même en prendre ? Parlez-en toujours à votre médecin avant de commencer une cure. En effet, certains compléments alimentaires peuvent avoir un impact sur l’effet de certains médicaments.

Tant le diagnostic que le traitement du COVID long exigent souvent une approche multidisciplinaire et adaptée à chaque patient. Chez nous, depuis le 1er juillet 2022, les patients peuvent être intégrés dans un parcours de soins personnalisé.

Ce parcours dure six mois et il peut être prolongé pour la même période, si nécessaire. Concrètement, le patient doit d’abord se rendre chez son médecin traitant pour un examen de diagnostic.

S’il ressent toujours des symptômes (persistants ou nouveaux) au moins douze semaines après l’infection (supposée) au COVID, et si ces symptômes ont visiblement un effet sur sa vie quotidienne, le médecin peut l’enregistrer dans un parcours de soins. Il décide pour quels symptômes une rééducation est nécessaire et oriente le patient vers un ou plusieurs prestataires de soins de première ligne. Chez ces prestataires, il bénéficiera d’interventions complémentaires :

• Kiné. En plus des 18 séances de 30 minutes auxquelles on a « normalement » droit, 60 séances supplémentaires de 30 minutes sont prévues sur une période d’un an (maximum 30 séances pendant les six premiers mois). Pour ces séances, le patient ne paie ni ticket modérateur, ni supplément.
• Logopède. Le patient ne paie ni ticket modérateur, ni supplément pour le bilan orthophonique d’une heure et pour sept séances de 30 minutes par an.
• Psychologue. Le patient peut se rendre chez un psychologue de première ligne conventionné. Le premier entretient est gratuit. Un adulte paie ensuite 11 euros pour une séance individuelle et 2,5 euros pour une séance en groupe. Le nombre de séances auxquelles on a droit dépend de la gravité des troubles psychiques.
• Neuropsychologue. Lors du premier rendez-vous, le neuropsychologue évalue les fonctions cognitives du patient. Il ne fait payer ni ticket modérateur, ni supplément. Cette gratuité s’applique aussi à dix séances d’une heure.
• Diététicien. Lors de la première rencontre, le diététicien examine le patient, pose un diagnostic et élabore un plan de traitement. Il n’y a ni ticket modérateur, ni supplément à débourser. Cette gratuité se prolonge pour sept séances d’une demi-heure.
• Ergothérapeute. Lors de la première consultation, l’ergothérapeute voit dans quelles activités de la vie quotidienne le patient est limité. Il n’y a ni ticket modérateur, ni supplément à payer. La gratuité s’applique encore par la suite pour 14 séances de 60 minutes.

Si vous avez besoin de l’aide de plusieurs de ces professionnels de la santé, l’un d’eux sera désigné coordinateur des soins. Il écoutera régulièrement les souhaits et les objectifs du patient, l’aidera à fixer les rendez-vous, l’orientera vers des prestataires de soins ayant l’expertise nécessaire, veillera à la concertation entre les différents soignants, etc. Le coordinateur des soins peut être le médecin traitant du patient mais aussi une autre personne de cette équipe pluridisciplinaire. Si nécessaire, le coordinateur oriente en temps voulu le patient vers un spécialiste de deuxième ligne.

Assez curieusement, ce parcours de soins n’a été initié que 1 032 fois depuis son apparition en juillet 2022. Et pour 90 patients seulement, un coordinateur des soins a été officiellement désigné. Pourtant, les estimations initiales indiquaient que près de 13 000 patients étaient éligibles pour ce parcours. Les prestataires de soins ne seraient pas suffisamment au courant de l’existence de ce système, ce serait l’une des principales explications. Si vous souffrez de COVID long, demandez-le donc vous-même si votre prestataire ne vous le propose pas spontanément.

Se tourner vers les associations de patients

Le besoin de contacts, notamment avec des gens qui vivent le même parcours du combattant, est criant pour les patients, dont la voix a joué un rôle essentiel dans la sensibilisation au COVID long. 

Les associations de patients ont été des chevilles ouvrières dans la prise de conscience de la maladie. Elles ont notamment permis de mettre la problématique à l’agenda politique. Elles peuvent aider grandement les autres personnes confrontées au COVID long. Quelques pistes : 

• Association COVID long France et France Assos Santé ;

• Sur Facebook : "Collectif de Malades Covid 19 au Long Cours" ;

• La Luss (Ligue des usagers des services de santé) ;

• La communauté Post COVID (en néerlandais) et des témoignages de patients sur Ookditiscovid (en néerlandais) et sur LongCovidSOS (en anglais)