La confiance des consommateurs dans le partage des données de santé
Lors de la dernière enquête à grande échelle réalisée dans notre pays, seuls 35 % des répondants ont déclaré avoir accédé à leurs données de santé personnelles en ligne par l'intermédiaire de portails ou de banques de données, tels que masante.belgique.be ou Helena. C'était en 2019, juste avant la pandémie de Covid-19. En revanche, notre nouvelle enquête menée au début de l’année 2023 a révélé que 72 % des personnes interrogées ont déclaré l'avoir fait. La proportion a donc doublé. Il se pourrait que la pandémie y ait contribué considérablement.
Pourquoi les consommateurs partagent-ils leurs données de santé ?
Un tel portail qui facilite l’échange de données médicales offre un potentiel énorme, mais comporte également des dangers. Si les prestataires de soins de santé, tels que votre médecin, votre infirmière à domicile ou votre pharmacien, ont accès à ces portails, la qualité des soins que vous recevez pourrait être meilleure. Selon les modalités actuelles d’utilisation de cet outil, les prestataires de soins de santé qui vous traitent sont autorisés à accéder à vos données dès lors que vous leur en donnez l'autorisation, ne fût-ce qu’une seule fois.
Lorsque vous faites lire votre carte d'identité au cabinet d'un prestataire de soins de santé, le système considère que vous êtes en traitement chez ce prestataire. Il en va de même lorsque vous achetez par exemple un médicament sur ordonnance chez un pharmacien. Cela ne signifie pas pour autant que votre pharmacien ou tout autre prestataire de soins de santé peut consulter toutes vos données de santé. Ils ne peuvent voir que ce qui est théoriquement pertinent pour eux. Les médecins, quant à eux, ont accès à la totalité des données relatives à votre santé. Pour plus d’informations sur la situation actuelle, consultez notre dossier sur les données médicales en ligne.
ACCES A NOTRE DOSSIER SUR LES DONNEES MÉDICALES EN LIGNE
Enquête sur la confiance des consommateurs dans le partage des données de santé
Une enquête menée auprès de plus de 1.000 concitoyens révèle que la plupart des consommateurs ne sont pas disposés à partager leurs données de santé avec tous les prestataires de soins de santé. Ils font une distinction claire entre les différents prestataires de soins de santé et entre les différents types de données. Notre enquête établit plus exactement que 74 % des personnes interrogées déclarent vouloir décider elles-mêmes quel prestataire de soins de santé peut accéder à quelles données médicales et à quelles fins.
À cet égard, c'est à leur médecin généraliste que ces personnes font le plus confiance. 92 % d'entre elles estiment en effet qu'il devrait être autorisé à accéder à toutes leurs données médicales, pour leur assurer de meilleurs soins. À la question de savoir si les médecins des services d'urgence devraient également être autorisés à accéder à ces données, 67 % répondent par l'affirmative. C'est à l'égard des prestataires d’organisations de soins de santé privées que le scepticisme est le plus grand. Seules 26 % des personnes interrogées sont disposées à partager leurs données médicales avec eux.
Par rapport aux différents types de données 62 % des personnes interrogées acceptent de partager leur état de santé actuel avec les prestataires de soins de santé qui les traitent, mais seuls 12 % des répondants accèptent que les données relatives à la sexualité et à la reproduction soient partagées.
Nécessité d'une plus grande transparence et d'un débat public
Diverses commissions au sein de la plate-forme e-health des pouvoirs publics fédéraux étudient la possibilité de rendre toutes vos données médicales accessibles par défaut à tous les prestataires de soins de santé. Le système actuel de fourniture d'accès va donc être remanié. Cela signifie que votre kinésithérapeute pourrait en principe accéder également aux résultats de votre dernière analyse sanguine s'il la juge pertinente pour votre traitement. Cela augmente le risque d'utilisation abusive de vos données, ce qu’il faut éviter à tout prix.
Même si nous estimons que le système actuel est trop rigide, nous sommes d’avis que le partage des données de santé est un sujet bien trop délicat pour se contenter d’une discussion à huis clos. C’est la raison pour laquelle nous voulons organiser un débat public. Les citoyens, qui ne sont pas suffisamment représentés dans les commissions actuelles, devraient donc y avoir leur place. Les caisses d'assurance maladie et les organisations de patients y sont représentées, mais aucune organisation représentant les consommateurs, telle que Testachats, le sont. En outre, les rapports des discussions qui ont lieu au sein des commissions ne sont pas accessibles au public.
Les résultats de notre enquête indiquent qu'il existe encore beaucoup de réticences, mais aussi une certaine ignorance en ce qui concerne le partage des données de santé. Nous constatons notamment que 43 % des personnes interrogées n'ont jamais modifié leurs paramètres de confidentialité dans ces portails. 8 % souhaitaient le faire, mais ne savaient pas comment s'y prendre. Cela démontre que les consommateurs doivent être mieux informés sur les possibilités de modifier les paramètres de confidentialité dans les portails existants et sur la manière de procéder.
Il est donc nécessaire de clarifier et de rendre plus transparent le partage des données de santé, pour mener par la suite un débat constructif avec une participation aussi large que possible.