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"BeTransparent.be": pas si transparents, les liens entre Big Pharma et nos soins de santé

27 avril 2022
un stéthoscope sur des billets en euros

Qu'est que « Be Transparent » dont parlent les médias avec l'enquête Open Pharma ? Nous décryptons le problème du manque de transparence sur les relations financières – et des sommes énormes ! – entre l'industrie pharmaceutique et les différents acteurs de nos soins de santé.

Depuis 2017, les firmes pharmaceutiques doivent obligatoirement déclarer leurs dépenses vers le secteur des soins de santé. Ces flux financiers sont enregistrés et publiés via un registre baptisé du nom de l'objectif de cette opération: Be Transparent (.be). Mais ce registre est-il réellement aussi transparent que son intitulé le laisse penser ?

Plusieurs médias belges organisés en pool ont mené l'enquête. Une investigation collaborative dont le nom de code est « Open Pharma ». Le registre a été passé au crible entre 2017 et 2020, soit plus de 130.000 transactions (875 millions d'€).

Le citoyen concerné au premier chef

Ce 'registre de transparence', censé éclairer les liens somptuaires tissés entre Big Pharma et nos acteurs des soins de santé (hôpitaux, associations médicales ou de patients, médecins, etc.) sont souvent méconnus du public. Les consommateurs sont pourtant concernés au premier degré, puisque ces flux peuvent expliquer pourquoi, parfois, on se voit prescrire un médicament X plutôt que Y, voire se faire placer une prothèse de hanche V et non W. Cela vous interpelle ? On vous explique tout.

Quels sont ces liens financiers ? 

Frais de voyage pour participer à des congrès scientifiques, parrainage d'événements médicaux, honoraires ou frais de consultance, dons et subventions de soutien, compensations pour des conférences ou participations à des tables rondes, rédaction de publications scientifiques, études cliniques, ... Pas mal d'argent circule entre le monde pharmaceutique (l'industrie du médicaments, mais aussi celle des dispositifs médicaux comme les prothèses) et celui des professionnels de la santé.

D'où la volonté des autorités publiques de faire la lumière, et l'avènement d'un registre, en 2017, pour collecter ces flux budgétaires et jouer la transparence. Des flux qui se montent à près de 900 millions d'euros sur les quatre années (2017-2020) examinées par Open Pharma, à destination de plus de 30.000 organisations et professionnels des soins de santé en Belgique.

Une transparence... bien opaque !

Un certain nombre de critiques peuvent être faites concernant ce registre, des recommandations s'imposent donc :

  • Une réelle gouvernance au lieu d'une « autogestion »

Les autorités publiques, via l'Agence fédérale du médicament (AFMPS), délègue une grande partie de ses tâches à un organisme d'autorégulation, MDeon. Or c'est à nos autorités publiques d'assumer elles-mêmes cette tâche, au lieu de la déléguer à une organisation composée de représentants qui sont tous impliqués dans ces flux financiers et y ont un intérêt (= autorégulation). Les contrôles et les sanctions relèvent en théorie de l'AFMPS, mais l'enquête journalistique Open Pharma montre que cet organe gouvernemental n'assume  pas son rôle.

  • Compléter des données capitales jusqu'ici absentes

- Des avantages considérés comme « négligeables » dans la Loi ne font pas l'objet d'un enregistrement, comme par exemple des frais de repas et boissons offerts dans le cadre de manifestations scientifiques, ou encore des cadeaux professionnels de « faible » valeur. D'abord, ces montants ne sont pas « négligeables » pour tout le monde (on parle d'une cinquantaine d'euros par avantage) mais en outre, des études ont montré que même de valeur limitée, de tels avantages reçus de firmes peuvent engendrer une relation de réciprocité et avoir une influence, souvent de manière inconsciente.

- Une « boîte noire » en Recherche & Développement
Selon l'enquête Open Pharma, 60 % des ressources sont consacrées à la R&D (recherche et développement). Mais ce que les firmes mettent dans ce tiroir constitue une sorte de boîte noire car en réalité, elles ne doivent déclarer qu'un montant total annuel de dépenses, sans le moindre détail.

Si la collaboration peut évidemment s'avérer utile dans la recherche et le développement et apporter de nombreux avantages à la société, la transparence n'en demeure pas moins essentielle. Ne devrions-nous pouvoir savoir quelle étude, quel hôpital, quel spécialiste et le montant exact des fonds ainsi impliqués? Cela permettrait, entre autres, de vérifier si ces montants sont raisonnables et s'ils sont dépensés proportionnellement aux besoins en santé publique.

- Par ailleurs, le registre ne donne aucune information non plus sur les intérêts financiers des prestataires de soins de santé dans une entreprise donnée et/ou pour un certain produit. On pense par exemple à un médecin spécialiste dans un secteur, qui participerait au développement d'un produit et toucherait des royalties.

 

Quelle transparence sur les royalties touchées par un prestataire ?

 

- Enfin, trop de montants ne sont déclarés qu'au niveau de l'établissement de santé, et non du prestataire de soins. Des données davantage détaillées sont indispensables. Seul le nom du sponsor est mentionné et non, par exemple, le produit ou la maladie/affection pour laquelle les ressources financières sont versées. Impossible, donc, de savoir, par exemple, pour quels produits les firmes pharmaceutiques dépensent pas mal d'argent et pour lesquels les médecins et hôpitaux en perçoivent le plus.

Le site internet ? Des données peu accessibles

Le moins que l'on puisse dire, c'est que le site internet du registre de la transparence n'est pas très convivial ni des plus simples à utiliser si l'on veut en tirer des analyses. Les données, par exemple, ne sont pas téléchargeables. Aux États-Unis, ce genre d'outil permet de télécharger les fichiers de données aux fins d'enquêtes plus approfondies. En outre, chez nous, les données ne sont disponibles que pour une période de trois ans...

La page d'accueil du site Be Tranparent

 

Or, ces aspects sont fondamentaux pour la recherche. L'un des grands mérites de la transparence, c'est qu'elle autorise des recherches sur différents aspects, qui peuvent à leur tour inspirer des mesures ultérieures. Aux États-Unis toujours, des études ont montré un lien entre les relations financières et la façon dont les prescriptions sont faites: de manière peu rationnelle. Ce genre d'études serait aussi intéressant chez nous pour examiner plus en detail et documenter  le risque d'influence.

Transparence, mais absence d'actions

La transparence est une première étape. Encore faut-il en faire quelque chose... Notamment l'exploiter intelligemment pour pouvoir aller plus loin. Ce qui ne semble guère être le cas. Comment, dès lors, résoudre le risque potentiel d'influence de Big Pharma sur nos prestataires de soins ?

Des mesures et actions sont indispensables afin que cette ébauche de transparence ne reste en l'état et ne serve de « paravent ». Les informations sur le site web suggèrent que le simple fait d'être transparent serait un gage d'indépendance... Ce n'est évidemment pas correct: ce n'est pas en rendant les transferts financiers transparents qu'on supprimera le risque d'influence éventuelle !

Bien que cruciales, les relations entre l'industrie pharmaceutique et le secteur des soins de santé ne peuvent entraver l'indépendance de ce dernier. Si la coopération est évidemment utile en recherche & développement car elle peut apporter de nombreux avantages à la société, d'autres types de financement sont plus discutables. Ainsi, il n'appartient pas à l'industrie de payer, par exemple, la formation continue des médecins, ni de contribuer à l'organisation de congrès.

Il est illusoire de croire que les sociétés pharmaceutiques dépensent de si grosses sommes de façon désintéressée, sans en retirer le moindre bénéfice. Lequel ? Faire par exemple grimper la vente de certains produits, qui ne constituent pourtant pas le meilleur choix sur le marché.

Les flux financiers vers le monde médical doivent être revus, et des systèmes alternatifs mis en place.