C'est quoi l'endométriose? Symptômes, causes et traitements

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche une femme sur dix. Elle reste néanmoins encore fort méconnue, laissant de nombreuses femmes en souffrance pendant de longues années. Nous répondons aux questions que vous vous posez si vous, ou l’une de vos proches, en souffrez.

C'est quoi l'endométriose?
L'endométriose est une maladie gynécologique, de type inflammatoire et dépendante des hormones ("hormonodépendante").
On estime qu’elle touche environ 10 % de la population féminine (en âge de procréer). Il est fort possible que ce chiffre soit en réalité plus élevé. Les premières informations sur cette maladie n’ont en effet commencé à filtrer vers le grand public qu’il y a une dizaine d’années. C’est grâce à une poignée d’artistes célèbres (Susan Sarandon, Imany et Whoopi Goldberg, entre autres), qui en étaient elles-mêmes atteintes et qui ont osé en parler, que le tabou s’est lézardé, libérant la parole de milliers de femmes dans les cabinets médicaux des gynécologues.
À l’heure actuelle, cependant, beaucoup de jeunes filles en souffrance ignorent encore l’existence de cette pathologie, qui les touche de plein fouet et peut avoir de lourdes conséquences sur leur fertilité. La petite phrase "c’est normal d’avoir mal pendant ses règles", glissée à l’oreille de plusieurs générations d’adolescentes, ne facilite guère la confidence. De fortes douleurs de règles (qui ne sont pas normales du tout) peuvent pourtant être l’un des premiers signes qui doit mettre la puce à l’oreille.
L’endométriose est une maladie inflammatoire, hormonodépendante, mais dont l’évolution n’est pas maligne. Elle tire son nom du tissu des parois internes de l’utérus, l’endomètre. Elle provoque une prolifération des cellules endométriales au-delà de leur site naturel, vers les ovaires (67 % des cas), les trompes de Fallope, le côlon (le sigmoïde, juste avant le rectum), l’appendice et la vessie, voire dans toute la cavité abdominale, et parfois jusqu’aux organes digestifs supérieurs.
Pourquoi ? L’étiologie n’est pas claire. Le sang des règles qui refluerait de l’endomètre vers le bassin est une des théories envisagées. Les cellules endométriales se développeraient ensuite là où elles ont atterri. La recherche se poursuit sur les causes de cette maladie et pour mieux dresser le profil des femmes touchées (règles précoces et fortes, absence de grossesse).
Vers le haut de la pageQuels sont le symptômes de l'endométriose?
Toutes les endométrioses ne sont pas douloureuses. Certaines femmes n’éprouvent aucun symptôme, mais la maladie est découverte fortuitement lors d’une chirurgie ou d’un examen IRM. La symptomatologie survient surtout en période de règles – avant, pendant et après –, soit parfois jusqu’à trois semaines de mal-être chaque mois chez certaines patientes.
La douleur peut aussi se manifester lors de la miction/défécation et lors des rapports sexuels. Dans le jargon, on parle de "dysménorrhées" (douleurs de règles) et de "dyspareunie" (douleur lors des rapports sexuels).
80 % des patientes ont mal
Comment décrire la douleur ? Les patientes interrogées lors d’études la dépeignent comme pelvienne sourde ou lancinante, avec des crampes ou des brûlures. Huit femmes sur dix ont mal.
Parmi les autres symptômes, des soucis intestinaux ou de vessie, des saignements utérins anormaux, des douleurs au niveau des vertèbres lombaires ou une fatigue chronique. Les plaintes sont souvent en lien avec la localisation des lésions : dyspareunie quand la maladie affecte le haut du vagin, le périnée, l’hymen, une cicatrice d’épisiotomie; diarrhée, constipation et crampes en cas d’endométriose au niveau de l’intestin, par exemple.
Une étude portant sur 600 patientes a révélé que 20 % d’entre elles signalaient 5 à 7 symptômes, contre seulement 2 % dans la cohorte témoin de femmes non touchées par la maladie. Bien sûr, tous ces symptômes ne signent pas forcément une endométriose, mais mieux vaut en parler à son médecin en cas de doute.
L’endométriose peut aussi engendrer des kystes aux ovaires (une patiente sur cinq). On les appelle "endométriomes" ou "kystes chocolat", car ils contiennent du sang ancien, donc plus brun que rouge. Non cancéreux, ils peuvent apparaître à l’échographie et sont même parfois palpables.
Vers le haut de la pageComment peut-on diagnostiquer l'endométriose?
Si les symptômes (douleurs et règles fortes, en particulier) constituent un faisceau de présomption pour dépister la maladie, elle ne se laisse pas facilement diagnostiquer. En tout cas, pas de manière irréfragable. Seule la chirurgie (par laparoscopie) et la biopsie du tissu d’une lésion peuvent signer définitivement une endométriose.
Comment faire, dès lors, avant d’en venir au bistouri ? L’examen clinique peut donner des indices (sensibilité au toucher vaginal, nodules, masses dites annexielles), mais il peut aussi être parfaitement normal. Ce qui n’exclut pas pour autant la présence de la maladie. Tout dépend de la taille et de la localisation des lésions.
Pas (encore) de biomarqueurs
Il n’existe pas non plus (pas encore du moins) de marqueurs que l’on pourrait chercher lors d’une biologie sanguine. Et une radio ou une échographie ? Idem : les kystes endométriomes peuvent être visibles par échographie vaginale, mais toutes les patientes n’en ont pas. Le gynécologue peut aussi recourir à un examen par IRM (résonance magnétique) mais, là encore, si les lésions sont diffuses et réparties dans l’abdomen, elles peuvent ne pas être flagrantes.
La pose du diagnostic peut donc prendre du temps (7 à 12 ans, selon certaines études), beaucoup de femmes souffrent plusieurs années avant d’en connaître la cause exacte. À cette difficulté, s’ajoute le fait que les symptômes peuvent correspondre à d’autres maladies, notamment gastro-intestinales.
Enfin, certaines patientes peuvent avoir des symptômes très invalidants avec une endométriose légère, et d’autres ne quasi pas souffrir alors que la maladie est à un stade important.
Vers le haut de la pageQuels sont les traitements possibles contre l'endométriose?
Différents types de médicaments peuvent être utilisés avant d’en venir à la chirurgie.
Le traitement dépend des symptômes, de l’intensité des plaintes, mais aussi de l’âge de la patiente (désir de grossesse ou, au contraire, ménopause). Les médicaments ne font toutefois pas disparaître la maladie : ils ne font que soulager ses manifestations pour améliorer la qualité de vie au quotidien. S’ils n’apportent pas le confort espéré après quelques mois, le médecin/ gynécologue peut en changer pour en proposer d’autres. Il faut aussi savoir qu’un tiers environ des femmes touchées guérissent spontanément.
- Les antidouleurs : on préconise souvent les antalgiques de type AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) pour dompter les douleurs d’endométriose. Parmi ces médicaments, l’ibuprofène, molécule généralement connue du grand public. Elle est disponible en pharmacie sans ordonnance (jusqu’à un certain dosage). Le naproxène (sur prescription) donne également de bons résultats. Les AINS agissent en bloquant la libération des messagers chimiques de la douleur (les prostaglandines), les prendre 24 à 48 h avant les règles permet d’anticiper et réduire les douleurs menstruelles. Ils ont pas mal d’effets secondaires potentiels (troubles digestifs, risques cardiovasculaires, saignements, insuffisance rénale). Mieux vaut limiter les doses, la durée du traitement et, bien sûr, toujours demander un avis médical avant toute automédication.
- Les médicaments contraceptifs combinés oestro-progestatifs ou la progestérone seule (pilule en continu, stérilet avec lévonorgestrel, implant, injections, patch) peuvent aider à réduire les symptômes, dont la douleur. Ils ne conviennent évidemment pas aux femmes en désir d’enfant.
- Stopper les règles : si les contraceptifs ne soulagent pas, on peut arrêter les règles et les saignements endométriaux à l’origine des douleurs (sans pour autant créer une ménopause artificielle, pour cela, d’autres médicaments sont utilisés). Pour cela, on recourt à des médicaments qui vont bloquer l’oestrogène (des anti-oestrogènes), l’hormone féminine qui alimente l’endométriose et la prolifération de ses lésions.
- La chirurgie, souvent par laparoscopie (trois petits trous plutôt qu’une grande cicatrice) a pour but de retirer l’endométriose et ses lésions. L’analyse anatomopathologique des tissus permettra ensuite de poser le diagnostic définitif. La maladie peut toutefois réapparaître, avec son cortège de symptômes, sans traitement hormonal. S’il n’y a pas/plus de désir de grossesse, la chirurgie peut être plus radicale (hystérectomie + ovaires/trompes, éventuellement).
Quelles sont les conséquences de l'endométriose chez les femmes qui en souffrent?
Outre les douleurs, la maladie peut entraver la fertilité, voire provoquer une stérilité (jusqu’à 25 % des patientes atteintes d’endométriose, selon certaines études). C’est d’ailleurs bien souvent lors d’une consultation pour des difficultés à tomber enceinte que les jeunes femmes se découvrent cette pathologie.
Différents mécanismes sont soupçonnés, aux différentes étapes de la fertilité : la présence d’adhérences et/ou des kystes dits endométriomes, mais aussi de molécules (cytokines, facteurs de croissance, prostanoïdes) hostiles à la fonction ovarienne, à l’ovulation, à la fécondation et à la nidification.
Au final, 60 % environ des femmes arrivent malgré tout à tomber enceintes. Si la maladie connaît généralement une accalmie en période de grossesse, elle peut aussi parfois, rarement heureusement, entraîner des complications. Plusieurs études ont mis en évidence un risque accru de fausses couches, de grossesses extra-utérines, d’hémorragies, de mauvaise localisation du placenta (praevia) et de naissances prématurées.
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