Comprendre la fibromyalgie : symptômes, causes et traitement

La fibromyalgie touche 2 à 5% de la population. De quoi s’agit-il exactement ? Qu’est-ce qui provoque les symptômes ? Et que peut-on y faire ?  

Dans cet article :

• Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
• Causes de la fibromyalgie
• Options de traitement d’une fibromyalgie
• Questions souvent posées

Qu’est- ce que la fibromyalgie ?

Définition

La fibromyalgie est un syndrome de douleurs chroniques qui provoque des douleurs dans tout le corps pendant au moins trois mois, particulièrement dans les tissus dits “mous” (“fibro” signifie tissu conjonctif en grec, et “myo” tissu musculaire). C’est pourquoi cette maladie est également parfois appelée rhumatisme des tissus mous. 

Cette douleur n’a pas de cause apparente. Il n’y a pas de lésions de tissus. La douleur n’est pas liée à des inflammations objectivables. Et ces patients ne présentent pas non plus d’anomalies au niveau des muscles ou des articulations. Or, la douleur n’en est pas moins bien réelle. 

Les symptômes

Le principal symptôme, requis pour le diagnostic, est une douleur permanente dans tout le corps. C’est à dire : en au moins 4 à 6 endroits (le nombre précis varie selon la personne à qui on pose la question). Les patients décrivent la douleur comme un sentiment de tension, de raideur, ou une sensation de brûlure, de picotement ou de piqûre.

Outre la douleur, plus de 90 % des victimes de fibromyalgie souffrent aussi de fatigue. Même s’ils dorment suffisamment, beaucoup ne se sentent pas reposés à leur réveil. 

En outre, les personnes souffrant de fibromyalgie présentent souvent des troubles du sommeil, des maux de tête, des problèmes gastro-intestinaux, des troubles de la concentration et de la mémoire et des sentiments dépressifs ou anxieux.  

Le diagnostic

Les médecins ignorent ce qui cause la douleur. Les analyses sanguines et autres donnent des résultats normaux. Il n’existe pas non plus de tests en laboratoire ou de techniques d’imagerie permettant de constater une fibromyalgie. C’est pourquoi le diagnostic est posé sur base des symptômes décrits par le patient. 

Un examen corporel et une analyse sanguine permettent d’éliminer des affections donnant des symptômes similaires, comme du rhumatisme, un lupus ou des troubles de la glande thyroïde.

Il fallait naguère, pour que la maladie soit diagnostiquée, présenter une sensibilité accrue en au moins 11 points douloureux ou « points de pression » sur 18. Mais on a renoncé à ce critère, parce qu’il était difficile à appliquer en pratique et pas suffisamment fiable. Le diagnostic peut désormais être posé sur base de différents autres critères. En Belgique, pour avoir droit au remboursement de la kinésithérapie, il faut que le diagnostic ait été établi sur base des critères dits ACR (de l’ American College of Rheumatologists).

Les causes de la fibromyalgie

On s’interroge toujours sur la cause des symptômes. Une infection pourrait être l’élément déclencheur, de même qu’une période de surcharge de travail et de stress important. Quoi qu’il en soit, la persistance du problème s’explique par une conjugaison de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. 

Facteurs biologiques

Tout comme pour d’autres formes de douleur chronique, il semble qu’il s’agisse d’un dérèglement du traitement de la douleur dans le système nerveux central (sensibilisation centrale). Cela expliquerait pourquoi les patients ressentent plus intensément les douleurs et réagissent aussi douloureusement à des stimuli inoffensifs, comme un simple contact. Ce qui déclenche ce dérèglement reste un grand point d’interrogation. 

Facteurs psychologiques

Certains états d’esprit et comportements entraînent les patients dans une spirale négative, qui ne fait qu’empirer leur situation. Par exemple, ils vont placer la douleur au centre de leur existence, et lui accorder toute leur attention. Ce qui ne fait que rendre la douleur plus pénible à supporter. 

Beaucoup craignent d’aggraver la douleur et se mettent à éviter l’exercice et les activités. Conséquence : leur corps s’affaiblit. Et, au lieu de diminuer, la douleur s’aggrave.

Comme ils ont renoncé à tellement de choses, leur vie commence à leur paraitre vide et dénuée de sens. Cela entraîne des sentiments de dépression, ce qui les rend plus sensibles encore à la douleur …

Facteurs sociaux

L’entourage social des patients peut lui aussi avoir un impact sur la perception de la douleur et le bien-être des personnes atteintes de fibromyalgie. 
Par exemple, certaines personnes se montrent très préoccupées et mettent tout en œuvre pour décharger le patient de ses tâches. Si bien intentionné soit-il, un comportement de cette sorte peut contribuer au sentiment d’inutilité que le patient commence à développer. 

D’autre part, il existe aussi beaucoup de gens qui se montrent très critiques à l’égard des personnes souffrant de fibromyalgie. Ils disent et font des choses suggérant que le patient exagère ou, pire, joue la comédie. Cela entraîne des émotions négatives. Et les émotions augmentent la perception de la douleur …

Options de traitement de la fibromyalgie

Il n’existe hélas pas de traitement permettant de guérir la fibromyalgie. Le traitement s’attache à soulager les symptômes, pour que le patient puisse mener une vie aussi normale que possible. Votre médecin traitant peut vous prescrire de médicaments. N’en attendez pas de miracles. Bien gérer votre mode de vie est au moins aussi important.

Exercice physique

L’exercice physique est sans doute la dernière chose dont vous ayez envie. Mais il existe beaucoup d’études établissant que cela peut bel et bien apporter une différence. 
L’exercice physique est d’ailleurs la seule forme thérapeutique “fortement” recommandée par l’European Alliance of Associations for Rheumatology dans ses directives de 2017.

Il est possible que le début d’un programme d’entraînement s’accompagne d’un accroissement temporaire de la douleur musculaire. Que cela ne vous arrête pas. Augmentez votre activité physique petit à petit.  
L’effet d’un programme “aérobie” comme la marche a été particulièrement étudié. Mais il existe aussi des études suggérant l’intérêt d’autres formes d’exercice physique comme le yoga, le tai-chi et la musculation.  

Découvrez notre dossier sur le yoga

Kinésithérapie

Votre médecin peut vous renseigner des exercices efficaces et sans risque. Il peut également vous adresser à un kinésithérapeute (spécialisé), qui pourra établir un programme à votre intention. 

Sachez que les personnes souffrant de fibromyalgie ont droit à un plus grand nombre de séances de kinésithérapie (60 au lieu de 18 par an) remboursées par la mutuelle. Encore faut-il que votre médecin traitant remplisse bien les documents nécessaires. 

Il est possible que le kinésithérapeute entame des séances de massage. Effectivement, cela peut faire du bien. Mais, jusqu’ici, les directives pour les prestataires de soins ne considèrent pas cela comme une partie importante du traitement. Il en va de même pour la “thérapie manuelle”, dont l’efficacité n’a pas encore été suffisamment étudiée. 

Mieux dormir

Si vous dormez mal, il peut être utile de prendre des mesures pour améliorer votre sommeil (même si cela a été peu étudié). C’est ce que conseillent notamment Info Santé et l’organisation britannique BMJ Best Practice. 
Vous pouvez améliorer votre qualité de sommeil de différentes façons :

• Allez dormir tous les jours à peu près à la même heure, pour que votre organisme prenne l’habitude d’un sommeil régulier. 
• Evitez de faire une sieste pendant la journée.
• Veillez à ce que votre chambre à coucher soit fraîche, confortable, sombre et silencieuse.
• Levez-vous si vous ne parvenez pas à vous endormir ou si vous n’êtes pas fatigué.
• Ne vous mettez au lit que pour dormir ou faire l’amour, pas pour regarder la TV ou utiliser une tablette ou un smartphone. 
• Evitez de manger, boire ou faire du sport juste avant d’aller au lit. 
• Ne buvez pas de caféine tard dans la journée.
• Ne buvez pas trop d’alcool. Cela aide sans doute à s’endormir, mais vous vous réveillerez vraisemblablement et vous aurez une moins bonne qualité de sommeil.
  En savoir plus sur le sommeil ? Découvrez notre guide "Bien Dormir".

Vers notre guide bien dormir 

Thérapie comportementale et cognitive

La thérapie comportementale et cognitive est le traitement psychologique le plus étudié de la fibromyalgie, avec une (modeste) amélioration attestée.  

Cette approche vise à aider les patients à considérer différemment la douleur, la fatigue et leur maladie et à changer leur comportement (p. ex. avoir moins d’attitudes d’évitement pour échapper à la douleur, consacrer plus de temps à des activités donnant un sens à votre existence). 
La thérapie comportementale et cognitive peut aussi contribuer à réduire le stress, dont on pense qu’il fait partie du problème. 

Quelle est la différence entre un psychologue, un thérapeute et un psychiatre ?

Médicaments

Il n’existe pas de médicaments qui guérissent la maladie, mais certains peuvent cependant atténuer quelque peu la douleur et apporter une amélioration. Il ne s’agit pas ici d’antidouleurs classiques comme le paracétamol, les anti-inflammatoires et les opiacés, qui sont généralement sans grande utilité dans le cadre d’une fibromyalgie. Nous songeons plutôt à certains antidépresseurs et antiépileptiques. Ce sont des médicaments qui agissent sur le système nerveux central. 

Certains patients s’effraient de se voir prescrire un antidépresseur. Soyez rassuré : ce n’est pas parce qu’ils pensent que la maladie se situe “entre vos oreilles” que les médecins vous prescrivent ce médicament. Ils le font parce que ces remèdes, outre leur effet anti-dépresseur, ont aussi une action antidouleur. 

Hélas, les résultats n’ont généralement rien d’impressionnant. “Les médicaments utilisés en cas de fibromyalgie n’ont dans le meilleur des cas qu’une efficacité moyenne chez une minorité de patients”, peut-on lire sur UpTodate (un site web qui résume la recherche à l’intention des prestataires de soins). Un effet favorable éventuel doit toujours être mesuré à l’aune des effets et interactions indésirables. A discuter avec votre médecin.

Questions souvent posées

La fibromyalgie est-elle une véritable maladie ?

Il est indubitable que les patients atteints de fibromyalgie se sentent malades et que leur souffrance n’est pas simplement "psychologique", comme on le croyait souvent dans le passé. On ne sait toutefois pas avec certitude s’il s’agit d’une maladie particulière en elle-même. 

Selon l’International Classification of Diseases (ICD-11) de l’Organisation mondiale de la Santé, la fibromyalgie fait partie des maladies de douleur chroniques. Il y a beaucoup de points communs avec d’autres affections, comme le syndrome de fatigue chronique. Certains préfèrent rassembler ces syndromes sous l’appellation “syndrome somatique fonctionnel”. Mais c’est loin de faire l’unanimité.  

L’acupuncture agit-elle en cas de fibromyalgie ? 

Certaines études suggèrent un effet favorable de l’acupuncture chez les patients souffrant de fibromyalgie, mais ces études appellent beaucoup de remarques. La recherche donne également à penser que l’acupuncture “fictive”, où les aiguilles ne sont pas effectivement placées, ou mises à des endroits choisis au hasard, est tout aussi efficace. 

Des suppléments alimentaires sont-ils utiles ?

On trouve sur internet de coûteux suppléments alimentaires à prendre en cas de fibromyalgie, comme Fibrofit Strong et l’huile de CBD. Ils sont censés aider à soulager la douleur. Mais cet effet n’est suffisamment attesté pour aucun supplément alimentaire. 

Sachez que les suppléments alimentaires peuvent influencer l’effet des médicaments. Dès lors, discutez-en toujours avec votre médecin.  

Que faut-il plutôt éviter de manger en cas de fibromyalgie ? 

On trouve aussi sur internet des livres de cuisine et toutes sortes de conseils alimentaires pour venir en aide aux patients atteints de fibromyalgie. Certains produits provoqueraient des “inflammations” aggravant les symptômes. Mais les preuves en sont bien minces. Une vaste étude récente de 2020 concluait : Il n’est pas suffisamment prouvé qu’une quelconque intervention alimentaire soit à recommander pour le traitement de la fibromyalgie, et d’autres recherches sont nécessaires”. C’est encore toujours le cas. Mangez donc “tout simplement” de manière saine et équilibrée, comme c’est indiqué pour tout un chacun.  

Un tapis à acupression soulage-t-il la douleur ?

Il circule sur internet toutes sortes d’allégations sur l’effet favorable des tapis à acupression sur la fibromyalgie. Les pointes acérées sont censées stimuler une série de points d’acupuncture, ce qui provoquerait la production d’hormones qui vous détendent. Le sommeil vous gagnerait au bout de cinq à dix minutes à peine. Votre repos nocturne en serait amélioré. N’en croyez rien. Ce n’est que du marketing pour gagner de l’argent sur le dos des personnes souffrant de fibromyalgie. Rien de tout cela n’est prouvé. Lisez ici notre avis sur le tapis d’acupuncture suédois.