Alzheimer : symptômes, traitements et évolution de la maladie

Les troubles de la mémoire sont le symptôme le plus courant aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer. Mais tous les patients ne présentent pas les mêmes symptômes, et l'ordre d'apparition de ceux-ci peut également varier d'une personne à l'autre.

Néanmoins, on distingue généralement 3 stades, avec une sévérité croissante des symptômes et de l'impact sur la vie quotidienne : le stade précoce, le stade intermédiaire et le stade avancé.

Le stade précoce de la maladie d’Alzheimer

Les premiers signes de la maladie d'Alzheimer sont assez légers et subtils, mais ils évoluent avec le temps. Ils comprennent entre autres (liste non exhaustive) :

• L'oubli d'événements ou de conversations récentes : la mémoire à court terme en particulier se détériore ; la mémoire immédiate est toutefois conservée dans les premiers stades, de même que la mémoire à long terme et les souvenirs du passé.
• Une tendance à poser souvent la même question ou à répéter la même phrase.
• De la confusion.
• Des troubles de l'élocution, c’est-à-dire une difficulté à trouver les mots justes.
• Une compréhension plus lente des nouvelles choses qui se présentent.
• Le fait de perdre le fil d’une histoire.
• Une difficulté à prendre des décisions.
• Une difficulté à effectuer des tâches un peu plus complexes, comme payer des factures.
• Le manque d'intérêt pour les autres personnes et les activités

Pour distinguer les changements normaux liés à l'âge des symptômes qui peuvent indiquer un début de démence, il est important de vérifier si ces changements ne se produisent qu'occasionnellement - ce qui est normal - ou (presque) tout le temps.

Voici quelques exemples :

À ce stade, les patients peuvent encore accomplir seuls de nombreuses tâches de la vie quotidienne.

Le stade intermédiaire de la maladie d’Alzheimer

Dans cette phase, la maladie a un impact plus important sur la vie quotidienne et les patients ont déjà besoin d'aide pour un plus grand nombre de tâches.

Les symptômes possibles sont les suivants

• Problèmes de mémoire de plus en plus fréquents ;
• Confusion concernant l'heure, le lieu et la date ;
• Sentiment d'être égaré dans un endroit familier, tendance à s’enfuir ou s’égarer ;
• Problèmes de comportement, tels que l'agitation, l'agressivité, l'apathie ou un comportement désinhibé ;
• Délires et hallucinations ;
• Problèmes de sommeil dus à la perturbation des rythmes diurnes et nocturnes ;
• Mise en danger de soi-même ou d'autrui en raison d'oublis.

Le stade avancé de la maladie d’Alzheimer

Dans cette phase, les patients sont dépendants des autres pour la plupart des tâches et ont besoin de soins presque en permanence. Des problèmes physiques apparaissent également.

Les symptômes possibles sont les suivants :

• Importantes pertes de mémoire : la plupart du temps, le patient ne reconnaît plus les objets, les personnes ou les lieux qui lui sont familiers.
• Difficultés à marcher, troubles de la coordination des mouvements.
• Difficultés de mastication et de déglutition.
• Perte de poids malgré le fait que le patient mange beaucoup.
• Incontinence : difficulté à retenir l'urine et les selles.
• Perte de la parole.
• Augmentation des troubles du comportement : agitation, recherche de quelque chose ou de quelqu'un, agressivité, tristesse, délires de persécution, comportement sexuel désinhibé, etc.

La maladie d'Alzheimer a donc des répercussions importantes sur le patient lui-même et sur son environnement immédiat. Un diagnostic précoce aidera les médecins et experts à déterminer une approche appropriée en coopération avec la famille, les soignants et le patient lui-même ; l'objectif étant de réduire le plus rapidement possible l'impact des symptômes sur la qualité de vie de toutes les personnes concernées.

L’élément qui doit mettre la puce à l’oreille et qui différencie fondamentalement la démence – et la maladie d’Alzheimer – d’un processus de vieillissement normal, c’est le côté invalidant des symptômes : la personne arrive de moins en moins à « fonctionner » au quotidien. Il est alors temps de consulter un médecin.

Ce dernier dispose d'une batterie de tests permettant d'évaluer les dégâts de la démence :

• L'examen physique (réflexes, équilibre, coordination des mouvements, etc.).
• Tests de mémoire (le Mini-Mental State Examination, ou MMSE, par exemple), au cours desquels le patient doit retenir une série de mots ou une série d’objets qui lui sont présentés et de les restituer directement, puis une nouvelle fois 5 à 10 minutes plus tard. S’il y a altération, elle peut être diagnostiquée très tôt, dès la première phase de la maladie.
• Tests de raisonnement.
• Prises de sang pour exclure d'autres causes (déséquilibres hormonaux ou carence en vitamines).
• Scans du cerveau (une IRM, par exemple) pour identifier plus précisément le type de démence présentée par le patient et détecter la présence des plaques amyloïdes dans le cerveau.
• Tests génétiques : ils ne font pas partie du diagnostic standard et ne sont réalisés que dans des cas exceptionnels.

En outre, le médecin a également besoin d'informations de la part du patient lui-même et de son environnement immédiat. Le partenaire, les membres de la famille et les amis sont souvent les premiers à remarquer les changements de caractéristiques et peuvent transmettre des signes alarmants.

Les options de traitement pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer sont très limitées. Celles-ci se concentrent principalement sur le soulagement des symptômes et la création d'un environnement sûr pour le patient et son entourage immédiat.

Malgré les progrès de la recherche scientifique, il n'existe pas encore de traitement efficace pour guérir la maladie d'Alzheimer. Toutefois, les médecins peuvent essayer d'atténuer les symptômes liés à la mémoire ou au comportement.

Aujourd'hui, deux groupes de médicaments répondent à ces critères :

• Les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase (aussi appelés inhibiteurs de la cholinestérase) – donépézil, galantamine et rivastigmine ;
• La mémantine.

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Les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase

L’acétylcholine est un neuromédiateur dont l’un des rôles est de permettre aux cellules nerveuses (les neurones) de communiquer entre elles. L’acétylcholinestérase est un composant intervenant dans la dégradation de l’acétylcholine. Un inhibiteur de l’acétylcholinestérase a pour action de ralentir cette dégradation et de maintenir un taux d’acétylcholine suffisant. On espère ainsi non pas guérir de la maladie d’Alzheimer mais au moins freiner la dégradation de la cognition (pensée, raisonnement).

Chez certains patients atteints de la maladie d'Alzheimer à un stade léger ou modérément sévère, les fonctions cognitives semblent en effet s'améliorer légèrement de manière temporaire. Il n’y a cependant aucune certitude sur le fait que ce traitement pourrait, à long terme, avoir un impact tel que l’on pourra maintenir plus longtemps le niveau d’activités de la vie quotidienne ou retarder le besoin de soins infirmiers, voire l’admission en maison de repos et de soins.

En revanche, ces médicaments contre l’Alzheimer présentent certains effets secondaires : nausées, vomissements, diarrhée, douleurs abdominales, perte d'appétit, maux de tête, vertiges, crampes musculaires, insomnies et cauchemars. Ce risque est encore plus élevé en cas d'association avec d'autres médicaments.

La mémantine

Ce médicament est parfois administré à des stades avancés d’Alzheimer, chez des patients présentant une forme modérée à sévère de la maladie, en association ou non avec un inhibiteur de l’acétylcholinestérase.

Là encore, il n'y a pas de preuve convaincante d'un effet bénéfique sur les fonctions cognitives, le comportement et le fonctionnement quotidien, tandis qu'il existe un risque élevé d'effets secondaires tels que maux de tête, somnolence et vertiges.

Les autres médicaments pour traiter Alzheimer

On prétend également que d'autres agents aideraient à traiter les symptômes de la maladie d'Alzheimer, tels que le ginkgo biloba, la curcumine, les statines, les anti-inflammatoires, les vitamines B, C, D ou E, le ginseng et les acides gras oméga-3.

Leur efficacité n'a pas été démontrée de manière convaincante. De plus, certains de ces médicaments ne sont disponibles que sous forme de compléments alimentaires, qui doivent répondre à des exigences beaucoup moins strictes et sont beaucoup moins contrôlés que les médicaments.

Depuis 2020, trois nouveaux médicaments ont par ailleurs été lancés pour lutter contre la progression de la maladie d’Alzheimer : l’Aducanumab, le Lécanémab et le Donanemab. Malheureusement, ceux-ci ont des effets secondaires graves, pour des progrès qui pourraient être à peine perceptibles par les patients.

En savoir plus sur le Donanemab et Lécanémab

Le remboursement des traitements

• Les inhibiteurs de l’acetylcholinestérase sont remboursés pour les patients présentant une forme légère à modérée de maladie d’Alzheimer, pour peu que le diagnostic soit confirmé par un (neuro) psychiatre, un gériatre ou un neurologue et qu’il n’y ait aucune autre maladie à l’origine de la démence.
  
  
• Le remboursement de la mémantine a été supprimé pour les formes sévères d’Alzheimer. Pour l’instant, un remboursement n’est possible que si la prise se fait en association avec un inhibiteur d’acetylcholinestérase pour les formes modérées d'Alzheimer.

Outre les médicaments, il existe également un certain nombre d'interventions non médicamenteuses. Bien que l'efficacité de bon nombre de ces interventions n'ait pas été prouvée de manière concluante, elles peuvent néanmoins être utiles si le patient aime les pratiquer : après tout, certaines activités peuvent créer une structure quotidienne pour le patient et/ou soulager temporairement l'aidant proche. Voici quelques exemples.

La stimulation cognitive

On entend par là jouer, écouter de la musique, participer à des activités de groupe... Toutes des activités qui visent à stimuler le fonctionnement cognitif général et le fonctionnement social. Plusieurs études récentes ont démontré que la stimulation cognitive pouvait avoir un effet positif sur les capacités cognitives et sur la qualité de vie des patients.

Une précision importante : une stimulation cognitive n'est pas un entraînement cognitif. Le grand public a tendance à confondre les deux termes. Ce dernier est constitué d'exercices ciblés, de difficulté variable, pour exercer des fonctions cognitives spécifiques (par exemple, la mémoire et la concentration). Il peut s'agir d'exercices sur papier ou sur ordinateur, par exemple.

L'activité physique

D'après plusieurs études, un programme d'activités physiques (l'idéal est 30 minutes par jour) améliore la condition du patient, ou à tout le moins ralentit son déclin fonctionnel. Il n'aurait toutefois aucun impact sur les capacités cognitives des personnes atteintes de démence.

La stimulation sensorielle

Originaire des Pays-Bas, la méthode « Snoezelen » (contraction de « snuffelen », qui signifie « renifler, sentir » et de « doezelen », qui signifie « somnoler ») implique une stimulation multisensorielle, qui fait travailler les cinq sens (vue, ouïe, odorat, toucher, goût). Celle-ci recourt entre autres à des jeux de lumière, des dalles "tactiles", de la musique méditative et de l'aromathérapie, le tout dans des espaces séparés, confortables et sécurisés.

Le but est d'apaiser le patient en stimulant ses sens. Cette approche est généralement réservée aux stades avancés de la maladie.

Cette prise en charge semble porter ses fruits dans certains cas mais il n’y a pas de preuves convaincantes de l’efficacité de cette méthode pour l'instant.

Les massages

Le toucher est un élément fondamental. Le massage et le toucher semblent efficaces dans la gestion immédiate des comportements agités et permettraient également d'aider le malade à s'alimenter correctement.

Les ateliers de réminiscence

Autre piste : les ateliers de réminiscence, qui ont pour objectif de susciter des souvenirs par l’évocation du passé, la projection de films, l’écoute de musique, etc. D'après certaines études, ces ateliers auraient un effet positif entre autres sur la qualité de vie et sur le moral du patient, même si ce n'est pas démontré de manière convaincante.

Thérapies par la musique, la danse et la lumière

La musicothérapie est parfois recommandée aux patients atteints de démence. De quoi s'agit-il ? Ces séances, en groupe ou individuelle, se concentrent sur la pratique du chant, d'un instrument de musique, l'écoute et l'improvisation.  

Il existe aussi diverses formations et groupes de soutien pour les aidants proches.

Plus sur l’assistance aux aidants proches 

La quantité de symptômes, leur évolution, les fonctions atteintes et la vitesse de progression de la maladie peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Chez certains, le passage de la phase d’atteinte légère à la démence grave peut se faire en 5 ans, alors qu’il prendra plus de 10 ans chez d’autres.

Une maladie progressive

En fait, les chercheurs estiment que la maladie s’installe dans le cerveau des années avant les premiers signes visibles.

La phase dite « prédémentielle » est caractérisée par des troubles isolés de la mémoire chez des personnes par ailleurs toujours autonomes. Ces signes peuvent passer inaperçus et sont étiquetés sous le terme de déficience cognitive légère. Mais la maladie est progressive. Cela signifie qu’elle n’arrête pas d’évoluer, entraînant une baisse de plus en plus importante des capacités cognitives et une augmentation des troubles de la personnalité et du comportement.

Quelle est l'espérance de vie avec la maladie d'Alzheimer ?

L’espérance de vie dépend de l’âge du patient au moment du diagnostic : plus il est jeune (65 à 69 ans), plus longtemps il devra vivre avec la maladie. Mais on peut estimer qu’atteint d’Alzheimer, un malade voit son espérance de vie se diviser plus ou moins par deux par rapport à une personne du même âge non atteinte.

En moyenne, le patient vit encore 7 à 10 ans après le diagnostic. Au final, la maladie d’Alzheimer entraîne la mort, le plus souvent des suites d’infections ou de complications qui surviennent parce que le patient est très affaibli (pneumonie, septicémie, maladies cardiovasculaires, déshydratation ou dénutrition).

Quels sont les facteurs qui peuvent jouer un rôle dans la plupart des formes de démence ? D'une part, il y a des facteurs que l'on ne peut pas changer soi-même, comme l'âge et les prédispositions héréditaires. D'autre part, il y a des facteurs liés au mode de vie, que vous pouvez influencer vous-même et qui jouent un rôle important dans l'apparition ou non de la maladie.

L'âge comme facteur de risque

L'âge est le principal facteur de risque de démence. À partir de 65 ans, plus d'un Belge sur dix est atteint de démence. Au-delà de 80 ans, ce chiffre est déjà supérieur à 1 sur 5, et au-delà de 90 ans, il est même supérieur à 2 sur 5.

Mais on peut aussi être atteint de démence avant l'âge de 65 ans. On parle alors de démence juvénile. La maladie d'Alzheimer est en cause chez environ 1 personne sur 3 atteinte de démence juvénile.

Est-ce que la maladie de l'Alzheimer est héréditaire ?

Quand la maladie a déjà atteint une personne de la famille de première ligne (parent, frère, sœur), le risque de la développer également est plus élevé. Et ce risque augmente encore si plusieurs membres de la famille en souffrent ou en ont souffert.

Mais moins de 1 % des malades présentent une maladie d’Alzheimer d’origine purement génétique et il s’agit souvent de patients chez qui la démence a débuté à un plus jeune âge. Cela veut dire qu’il existe un défaut génétique connu et leurs enfants ont une chance sur deux d’hériter du gène à l’origine de la maladie et de la développer.

Dans les autres cas, le rôle génétique est beaucoup moins clair. Il s’agit plus de prédispositions génétiques qui augmentent le risque de développer la forme tardive de la maladie mais qui ne causent pas forcément effectivement la maladie d’Alzheimer.

Comment freiner la maladie d'Alzheimer ?

Vous ne n’avez aucune prise sur l'âge et sur les prédispositions héréditaires, vous pouvez néanmoins contrôler certains facteurs de risque liés au mode de vie, comme l’obésité ou le tabagisme.

En outre, des facteurs environnementaux tels que la pollution de l'air et les pesticides pourraient également jouer un rôle dans le développement de la maladie d'Alzheimer.

La démence peut constituer un lourd fardeau tant pour le malade que pour ses proches et les prestataires de soin. Plus la maladie progresse, moins les personnes sont capables de s’occuper d’elles-mêmes et plus elles perdent leur autonomie. La maladie d’Alzheimer exige des efforts au long cours. Et les proches ont également besoin de soutien.

En parler et se faire aider

Les aidants proches doivent pouvoir parler de la maladie et bénéficier de l’expérience d’autres aidants proches confrontés aux mêmes difficultés. Pour ce faire, plusieurs associations d’aide à l’Alzheimer existent.

Il ne faut surtout pas sous-estimer l’aide au malade et tout l’effort que cela entraîne. Quand on interroge des aidants proches d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, il leur arrive de regretter de ne pas avoir sollicité toutes les aides existantes plus tôt. En parler et se faire aider à domicile peut éviter de s’épuiser et éventuellement retarder le moment où un placement en institution semble la seule solution possible.

Conseils aux aidants proches

Aider une personne atteinte de la maladie Alzheimer, implique notamment de changer sa façon de communiquer avec elle et de mettre en place une série de « tactiques » pour contrer les déficits et les changements de comportements liés à la maladie. Voici quelques astuces et conseils :

• Parlez lentement en vous limitant à une seule idée à la fois et attendez sa réponse avant de poursuivre. 
• Ne perdez pas votre calme face aux répétitions de question, aux erreurs, aux changements de comportement…
• Apportez votre aide. Elle oublie tout ? Organisez des pense-bêtes reprenant la liste des activités, les numéros de téléphone importants, les instructions pour l’utilisation des appareils de la vie courante (téléphone, micro-ondes…). Usez et abusez des post-its sur les produits (shampoing, détergent vaisselle… ) pour l’aider à les différencier, etc.
• Etablissez des routines et ne les changez plus. Préférez des activités calmes le soir pour éviter les problèmes de comportement, plus aigus la nuit. Evitez de l’emmener dans des endroits nouveaux ou surpeuplés.
• Préservez son cadre de vie. Evitez tout changement important dans l’environnement familial. Le malade a besoin de stabilité dans son environnement pour garder ses repères et calmer ses angoisses. 
• Sécurisez le logement. Fermez la pharmacie à clé, dégagez les passages pour éviter les chutes, retirez les tapis, installez des barres de soutien dans la salle de bains, etc. Et quand il y a risque de fugue, fermez les portes extérieures et prévoyez une carte d’identification avec son nom et ses coordonnées qu’elle doit toujours porter sur elle.
• Rassurez-la. Evitez les situations stressantes, les nouveautés. Organisez des moments privilégiés avec elle. Les problèmes de mémoire insécurisent les personnes qui en souffrent et les difficultés de tenir une conversation sur les événements récents et le présent accentuent cette insécurité. Les malades se réfugient plus volontiers dans les souvenirs qui ne s’effacent pas, ceux du passé. Une idée pour susciter une conversation : des photos anciennes, des objets ou des chansons qu’ils reconnaissent encore.
• Encouragez une certaine activité physique. Une promenade quotidienne peut aider à prévenir le déclin physique et améliorer les problèmes comportementaux.
• Communiquez autrement. A un stade avancé de la maladie, les possibilités de contact se font plutôt par le toucher : quand on leur donne à manger, qu’on les aide pour s’asseoir ou s’installer plus confortablement… Montrez-luit suffisamment d’affection, par exemple en lui caressant la main, en lui posant la main sur le bras.

Et ne vous dites pas que de toute façon, rendre visite au malade ne sert à rien, car il ne se souviendra plus de vous ou oubliera votre visite dès votre départ. C’est peut-être vrai, mais vous lui aurez permis de passer quelques moments agréables, d’être heureux avec vous.